How would you like to be informed and involved in the reuse of your health data?
Les patients ont actuellement peu d'influence sur la recherche qui utilise leurs données - bien sûr, nous voulons que nos données soient vues et utilisées pour des choses utiles pour nous-mêmes et nos communautés - un VRAI retour sur l'engagement - mais nous voulons une "concurrence sur le cerveau" et NON une "concurrence sur l'accès aux données" - nos registres détiennent des données, mais les patients ne savent pas si ces données sont bien collectées, utiles, interopérables - avoir ces données dupliquées sur le Health Data Hub signifiera que nous aurons un contrôle de qualité et une transparence que nous n'avons pas vu auparavant - du moins je l'espère !
