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How would you like to be informed and involved in the reuse of your health data?
Patients need to be educated with patient friendly materials on how health data is produced, accessed and secured, their role and protection.
Isabel P. from European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients' Associations
about 1 year ago
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ETRE CONTACTÉ, OU SEULEMENT ANONYMISER NOS DONNEES. SI ON NE PEUT PAS M’IDENTIFIER JE ME FICHE DE SAVOIR QUE MES DONNEES VONT ETRE UTILISEES
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Pouvoir accéder à une plateforme qui permettrait, en rentrant un identifiant (NIR, INS), de savoir pour quelles recherches mes données de santé ont été utilisées. Idéalement, la plateforme devrait permettre également de pouvoir choisir ses préférences en matière de partage de données : par exemple accord pour des réutilisations dont la finalité est la recherche en santé, opposition pour des réutilisations faites par des industriels, etc.
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