Wat zijn gezondheidsgegevens?

Elke keer we naar de dokter of het ziekenhuis gaan, worden er gegevens verzameld over ons, onze gezondheid en onze levensstijl. Deze gegevens worden geregistreerd en opgeslagen in ons medisch dossier. Het kan gaan om onze lengte en gewicht, of we al dan niet roken, hoeveel we drinken, eventuele details over allergieën, aan welke ziektes of infecties we lijden en welke medicatie we gebruiken. Ook de resultaten van een bloedtest, beelden van een MRI-scan en info over ingrepen die we reeds ondergingen kunnen samen met onze contactgegevens, geboortedatum en informatie over onze naasten, worden opgenomen. Overige specialisten waarbij we in behandeling zijn, bijvoorbeeld tandartsen, kinesisten en psychologen maken eveneens dossiers over ons aan.

Nationale gezondheidssystemen gebruiken deze informatie om ons de beste medische zorg te kunnen bieden. Gezondheidsgegevens kunnen echter ook worden hergebruikt voor andere doeleinden dan directe zorg, onder meer om gezondheid, zorg en dienstverlening te verbeteren door onderzoek en innovatie.

Hergebruik van gezondheidsgegevens biedt enorme mogelijkheden om bestaande informatie beter te gebruiken, effectieve (beleids)veranderingen door te voeren en zo de volksgezondheid en gezondheidszorg te verbeteren. Zonder hergebruik zouden we niet in staat zijn problemen te analyseren en naar oplossingen te zoeken. Op die manier kunnen gezondheidsgegevens ons rechtstreeks helpen als individu, namelijk via de zorg die we ontvangen, maar tegelijkertijd kunnen ze ook andere individuen ten goede komen.

Dit alles zou niet mogelijk zijn zonder je eigen gegevens, laat staan zonder de gegevens van anderen. Individuele gezondheidsgegevens kunnen immers maar een reële impact hebben van zodra ze worden gedeeld en vergeleken met die van anderen. Deze collectieve dimensie van gegevens staat soms in contrast met het idee van mensen dat zij eigenaar zijn van hun gegevens. Hoewel dit een onderwerp van discussie is in de academische kringen, blijft het een feit dat onze gezondheidsgegevens uiterst gevoelige en vertrouwelijke informatie bevatten. Daarom moeten ze worden beschermd en moeten burgers rechten en mogelijkheden hebben om betrokken te worden bij het beheer ervan, indien ze dat wensen.

Meer over...

Wat zijn de verschillende soorten gezondheidsgegevens?

Informatie aangemaakt door gezondheids- en zorgdeskundigen:

- Elektronische medische dossiers: deze kunnen bijvoorbeeld resultaten van (bloed)onderzoeken, medische voorschriften en je persoonlijke vaccinatielijst bevatten.
- Nationale gezondheidsdatabanken, waarin bijvoorbeeld medische voorschriften, informatie over een eventuele terugbetaling van laboratoriumtests en, in sommige landen, details over belangrijke ziekten zoals kanker kunnen worden opgeslagen.

Informatie aangemaakt door patiënten:

- Het opvolgen van ziekten met behulp van applicaties op een computer of mobiele telefoon.
- Draagbare apparaten, zoals een smartwatch die je conditie opvolgt en veranderingen bijhoudt die relevant zijn voor medische aandoeningen.
- Het voorkomen of in een vroeg stadium opsporen van ziekten, zoals door screeningsonderzoeken en het volgen van een dieet.
- Berichten op sociale media die anoniem kunnen geanalyseerd worden in geagregeerde vorm, bijvoorbeeld om te ontdekken hoeveel mensen bepaalde neveneffecten van een nieuwe behandeling bespreken.

Bredere informatie die mensen hun gezondheid kan beïnvloeden, zoals klimaat- en vervuilingsgegevens

Wat mogen we verwachten van het hergebruik en delen van gezondheidsgegevens?

Gezondheidsgegevens hergebruiken biedt enorme mogelijkheden om bestaande informatie beter te gebruiken, effectieve (beleids)veranderingen door te voeren en zo de volksgezondheid en gezondheidszorg te verbeteren:

Patiënten zouden bijvoorbeeld gelijkaardige onderzoeken of procedures niet opnieuw moeten ondergaan of hun medische geschiedenis niet telkens opnieuw moeten herhalen, aangezien hun behandelende arts directe toegang zou hebben tot al hun medische informatie.

Voor onderzoekers zou het hergebruiken van gezondheidsgegevens tijdsbesparend zijn en dubbele onderzoeken vermijden: eerder dan nieuwe gegevens te verzamelen bij individuele onderzoeksdeelnemers, zouden de onderzoekers directe toegang hebben tot reeds beschikbare gegevens.

Beleidsmakers zouden beter geïnformeerd en sneller een bepaald gezondheidsbeleid kunnen implementeren wanneer nodig (zoals tijdens de COVID pandemie).

Zonder gegevens zouden we niet in staat zijn problemen te analyseren en oplossingen te zoeken. Gegevens gebruiken om gezondheid, zorg en diensten te verbeteren met behulp van onderzoek en beleidsontwikkeling is noodzakelijk om gemeenschappelijke voorzieningen zoals de publieke gezondheid in stand te houden en te verbeteren.

Wie zou er voordeel uit moeten halen?

Je gezondheidsgegevens kunnen jou rechtstreeks als indivdu helpen, om je te voorzien van aangepaste zorg, maar ze kunnen ook het leven van andere mensen helpen verbeteren. In onderstaande video vind je alles over hoe onze gezondheidsgegevens onszelf, onze geliefden, maar ook iedereen daarbuiten kan helpen.

Hoe wordt de waarde van gegevens gecreërd en door wie?

Dit alles zou niet mogelijk zijn zonder het gebruik van onze gezondheidsgegevens, net zomin als het mogelijk zou zijn zonder de gezondheidsgegevens van anderen. Individuele gezondheidsgegevens hebben immers slechts een praktische impact wanneer ze worden gelinkt en vergeleken met andere individuele gezondheidsgegevens. Om te begrijpen hoe waardevolle gezondheidsgegevens worden verworven, moeten we een onderscheid maken tussen:

Individuele gegevens: A ondergaat behandeling X, B ondergaat behandeling X, enz...

...en geaggregeerde gegevens: Binnen deze populatie ondergaat 23% van de mensen behandeling X.

Wanneer kleine hoeveelheden gegevens van vele mensen gelinkt en verzameld worden, kunnen onderzoekers en artsen zoeken naar patronen binnen deze gegevens. Dit kan hen helpen ziektes te voorspellen of diagnoses te stellen en methoden te identificeren om de klinische zorg te verbeteren. Dit zou niet mogelijk zijn indien enkel gezondheidsgegevens van slechts één persoon worden geanalyseerd. Het is pas wanneer we onze individuele gezondheid vergelijken met die van anderen, dat deze patronen kunnen verschijnen. Burgers leveren hun individuele gezondheidsgegevens aan als "ruw materiaal" en gezondheidszorgdeskundigen en onderzoekers voegen er vervolgens waarde aan toe door ze te bundelen, te interpreteren en tendensen te analyseren. De waarde van gezondheidsgegevens is dan ook het resultaat van een gezamenlijk en uit meerdere stappen bestaand proces tussen verschillende actoren.

Wat is de invloed ervan op burgers?

Mensen hebben soms het idee dat hun gezondheidsgegevens hun eigendom zijn. De wet erkent dat gezondheidsgegevens uiterst gevoelige en vertrouwelijke informatie bevatten over ons en ons leven. Daarom moeten ze worden beschermd en moeten burgers rechten en mogelijkheden hebben om betrokken te worden bij het beheer van deze gegevens over hen, indien ze dat wensen. De waarde van gezondheidsgegevens heeft echter ook een collectieve dimensie. Binnen het Europees wettelijke kader over gegevensbescherming is het bovendien niet bepaald dat onze gezondheidsgegevens ons individueel toebehoren. De eigendom van gezondheidsgegevens is een punt van hevige discussie binnen academische kringen. Hoe dan ook, gezondheidsgegevens beschouwen als een eigendom betekent sowieso wettelijk gezien niet dat je er eender wat mag mee doen.

Wat is jouw mening over het hergebruik van gezondheidsgegevens?