Ruimten voor gezondheidsgegevens
Elke keer we naar een huisarts, ziekenhuis of apotheek gaan, worden er persoonlijke gegevens over onze gezondheid verzameld. Deze gegevens bevatten informatie over ons en onze gezondheidstoestand en worden bijvoorbeeld verzameld in het kader van terugbetaling, een medisch (geneesmiddelen)voorschrift of een klinisch onderzoek. Deze informatie wordt gebruikt en gedeeld door onze zorgverleners om ons zo gepast mogelijke zorg en zo effectief mogelijke behandelingen aan te bieden.
Onze gegevens kunnen bovendien nuttig en zelfs onontbeerlijk zijn voor onderzoek en volksgezondheid. Het delen van gegevens ligt aan de basis van levensreddend onderzoek, beleids- en besluitvorming en het beheer van gezondheidscrises zoals COVID-19. Hoe meer gezondheidsgegevens beschikbaar en toegankelijk zijn voor analyse, hoe beter onderzoekers en beleidsmakers kunnen begrijpen wat er precies aan de hand is en hoe beter oplossingen op maat kunnen worden ontwikkeld, zoals het verbeteren van diagnoses van dementie, het vinden van behandelingen tegen COVID-19, of het begrijpen van de noden van kinderen met een visuele beperking.
Momenteel kan het nog moeilijk zijn om gezondheidsgegevens uit te wisselen, zelfs in noodgevallen. Dit komt omdat verschillende spelers binnen de gezondheidszorg, zoals ziekenhuizen, huisartsen of onderzoekers, verschillende soorten gegevens verzamelen in verschillende formaten die onderling niet altijd compatibel zijn.
Ruimten voor gezondheidsgegevens brengen deze verschillende soorten gezondheidsgegevens samen om de toegang tot en het gebruik van deze gezondheidsgegevens te verbeteren, en dit door gezamenlijke regels vast te leggen die een betere gegevensuitwisseling mogelijk maken. Gezondheidsinformatie kan door verschillende actoren worden gebruikt voor doeleinden die verder gaan dan individuele zorg, zoals onderzoek, preventie, diagnostiek en innovatieve ontwikkelingen zoals nieuwe behandelingen en gezondheidsdiensten.
Wat is de Europese Ruimte voor Gezondheidsgegevens?
Zoals de COVID-19 crisis heeft aangetoond, kennen gezondheidscrises geen grenzen. Het project van een Europese Ruimte voor Gezondheidsgegevens is een initiatief van de Europese Commissie en 25 Europese landen om zo gemeenschappelijke kwesties en uitdagingen betreffende gezondheid waar we allemaal mee geconfronteerd worden, aan te pakken.
Het delen van gezondheidsgegevens tussen Europese landen kan helpen deze uitdagingen aan te pakken. Hoe meer gezondheidsgegevens beschikbaar en toegankelijk zijn, hoe beter onderzoekers en beleidsmakers kunnen begrijpen wat er precies aan de hand is en hoe beter oplossingen op maat kunnen worden ontwikkeld, zoals betere behandelingen of een betere aanpak van gezondheidscrises.
Een gemeenschappelijke Europese Ruimte voor Gezondheidsgegevens zal een betere uitwisseling van en toegang tot verschillende soorten gezondheidsgegevens bevorderen, niet alleen voor onderzoek en beleidsvorming betreffende gezondheid, maar ook ter ondersteuning van de patiëntenzorg.
Wat is jouw mening over het hergebruik van gezondheidsgegevens?