Dit project brengt twee initiatieven samen die ernaar streven de toegang tot en het gebruik van gezondheidsgegevens te bevorderen en dit om gezondheid, zorg en dienstverlening te verbeteren door middel van onderzoek en beleidsontwikkeling. Deze twee initiatieven zijn:
Binnen TEHDAS vormen Sciensano (België), de Health Data Hub (Frankrijk) en de NHS Confederatie (Verenigd Koninkrijk) het iCitizen team. Dit team werd opgericht om aanbevelingen op te stellen over de burgers hun rol in de toekomstige Europese Ruimte voor Gezondheidsgegevens, meer bepaald over de betrokkenheid van patiënten, burgers en hun vertegenwoordigers bij het hergebruik van gezondheidsgegevens voor doeleinden die verder gaan dan individuele zorg.
De voorbereidende stadia van het project toonden aan dat er voor burgers een algemeen gebrek aan duidelijkheid is betreffende het gebruik van gezondheidsgegevens voor doeleinden voorbij de directe, individuele zorg. Ons initiële onderzoek naar de opvattingen van burgers over gezondheidsgegevens en naar hun betrokkenheid hierbij, benadrukte ook het zeer beperkt aantal burgerconsultaties over dit onderwerp bij de Europese bevolking. Binnen het Gezonde Data project leggen we ons daarom toe op twee overkoepelende doelstellingen:
De Gezonde Data e-consultatie is opgesteld op basis van de twee bovenstaande doelstellingen. Om deze doelstellingen te bereiken, werkte het iCitizen team samen met het AHEAD project dat, onder andere, als belangrijke doelstelling heeft om juridische, technische en ethische knelpunten te identificeren die het koppelen, hergebruiken en wetenschappelijk aanwenden van gezondheidsgegevens bemoeilijken. AHEAD wil deze knelpunten onder meer identificeren door middel van een Belgische burgerconsultatie.
We verbinden ons ertoe de volgende principes te respecteren:
Wil je meer weten over onze doelstellingen, onze methodes en de verwachte resultaten van deze online burgerconsultatie? Ontdek hier alles over ons project (Engelstalig)!