Wat als je gezondheidsgegevens nooit van je zijde zouden wijken?

Hoe ziet de situatie er nu uit?

Telkens wanneer we in contact komen met het gezondheidszorgsysteem, worden gezondheidsgegevens over ons verzameld en op verschillende plaatsen bewaard: in een medisch dossier, ziekenhuisdossiers, databanken van zorgverzekeraars, volksgezondheidsdatabanken, universiteiten, enz. Deze gegevens kunnen later worden hergebruikt (dit wil zeggen gebruikt voor doeleinden die verder gaan dan directe, individuele zorg), gekoppeld en gedeeld onder strikte regels en voorwaarden.

Een ander perspectief

Persoonlijke gezondheidsgegevens zouden op één plaats kunnen worden opgeslagen: op een platform bij de burger zelf. Een dergelijk platform zou burgers eigenaar maken van hun eigen gegevens en hen actief betrekken bij beslissingen over die gegevens. Dit geeft burgers de garantie dat ze hun gegevens op een veilige manier kunnen delen en dit als hefboom voor zowel hun persoonlijk welzijn als het algemeen welzijn. Het We Are Health-project heeft tot doel een dergelijk platform te ontwikkelen.

Hoe kan dit gerealiseerd worden?

Solid-technologie kan burgers persoonlijke datakluizen aanbieden, wat betekent dat, in plaats van met servers te werken die de gegevens van burgers extern opslaan, deze gegevens altijd bij de burgers zelf blijven, in hun persoonlijke pod (wat staat voor “personal online data”, bijvoorbeeld via een app op je telefoon). Burgers kunnen bepalen wie en welke toepassingen toegang krijgen tot de gegevens in hun pod. De gegevens worden opgeslagen in een gestandaardiseerd formaat dat interoperabiliteit garandeert, zodat verschillende toepassingen dezelfde gegevens kunnen gebruiken. Dit betekent ook dat toepassingen altijd op zoek moeten gaan naar jouw gegevens in je pod, in plaats van ze op hun eigen servers te kunnen opslaan. De scheiding van de persoonlijke gegevens van burgers enerzijds en toepassingen anderzijds is een sleutelconcept binnen de Solid-technologie en doorbreekt de huidige situatie waarin organisaties en toepassingen persoonsgegevens verzamelen en voor eigen gebruik onder hun controle houden. Kortom: je gegevens zouden niet langer op verschillende plaatsen worden opgeslagen maar verschillende gebruikers zouden op zoek gaan naar de gegevens die onder jouw controle staan in je persoonlijke pod.

Wat zijn de voordelen van dit systeem?

de burger zit aan het stuur
de burger kan zijn eigen gegevens beheren
er is steeds duidelijkheid over wat er met persoonlijke gegevens gebeurt
de burger kiest zelf welke (al dan niet geanonimiseerde) gegevens gebruikt mogen worden en door wie
er worden nieuwe mogelijkheden geboden voor onderzoek en ontwikkeling aan instellingen en/of bedrijven
er wordt samengewerkt met bestaande platformen voor het delen van gegevens
ethiek, duurzaamheid, transparantie en innovatie gaan hand in hand en staan ten dienste van de samenleving

Wat zijn de nadelen van dit systeem?

het kan moeilijker worden om gegevens te verkrijgen uit representatieve steekproeven van de bevolking
sommige onderzoeken kunnen meer of minder steun krijgen van burgers en dit ongeacht het belang, de risico's of de mogelijke voordelen ervan maar bijvoorbeeld als gevolg van tendensen of hypes in het bedrijfsleven, de media of de samenleving
burgers hebben een sterk bewustzijn en eventueel een opleiding nodig betreffende gezondheidsgegevens
het kan moeilijk zijn deze technologie toe te passen op grotere schaal

De aanpak van het We Are Health-project kan zeer interessant zijn voor burgers die hun gegevens willen delen op een manier die verder gaat dan wat binnen de huidige praktijk en standaarden gebeurt. In dat geval biedt een dergelijk platform een veilige, door de burger gecontroleerde weg naar meer gegevensuitwisseling in een betrouwbare omkadering en dit zonder de huidige standaarden voor hergebruik van gezondheidsgegevens te verstoren die de gezondheidszorg verbeteren en de wetenschappelijke kennis vooruithelpen.

Wat moet volgens jou de rol van de burger zijn bij het hergebruik van gezondheidsgegevens?