Gezonde Data

Deze ideeën werden reeds ingediend

Gekrypteerde data opslag op niet met internet verbonden servers
Deelnemer (BE)
- 0
- 0
- 0
Log in om te stemmen Lees meer
Soumis à un comité d'éthique systématiquement Soumis au consentement du patient Anonymisation des données, attention dès que ces données quittent le territoire européen car le RGPD n'est plus d'application Retour possible sur un consentement donné Traçabilité de ces données pour le patient Attention aux maladies rares , on peut facilement "reconnaitre" un patient Attention également aux prélèvement ADN, ils doivent avoir une garantie de sécurité d'anonymat plus importante et donc un renforcement du consentement du patient
Contributeur (BE)
- 2
- 0
- 0
Log in om te stemmen Lees meer
Patient data should only be used for the individuals' care and treatment.
Contributor (EN)
- 3
- 0
- 0
Log in om te stemmen Lees meer
Data moeten blijven zitten, behalve mits aggregatie. Hoe ver ga je hierin? Granulariteit!
Maakbare Mens denkavond
- 0
- 0
- 0
Log in om te stemmen Lees meer
Oversight and sanctions are needed to foster trust. Everything needs to be centred around the patient to foster trust, now there is a lack of trust due to a lack of knowledge.
Maakbare Mens denkavond
- 0
- 0
- 0
Log in om te stemmen Lees meer
Toestemming moet echte toestemming zijn, maar dat is niet altijd mogelijk.
Maakbare Mens denkavond
- 0
- 0
- 0
Log in om te stemmen Lees meer
Onderscheid maken tussen verschillende soorten gegevens
Maakbare Mens denkavond
- 0
- 0
- 0
Log in om te stemmen Lees meer
Wij weten veel over ons, maar wij weten niet wat zij doen
Maakbare Mens denkavond
- 0
- 0
- 0
Log in om te stemmen Lees meer
zorgen dat de info voor derde anoniem blijft
Deelnemer (BE)
- 0
- 0
- 0
Log in om te stemmen Lees meer
Transparantieplicht
Maakbare Mens denkavond
- 0
- 0
- 0
Log in om te stemmen Lees meer
Vertrouwenspersoon, vertrouwensrelatie Arts - Patiënt
Maakbare Mens denkavond
- 0
- 0
- 0
Log in om te stemmen Lees meer
Welke data? Wie mag ze bekijken? Geen toegang voor bv. Colruyt of verzekeraars
Maakbare Mens denkavond
- 0
- 0
- 0
Log in om te stemmen Lees meer
Zoveel mogelijk geanonymiseerd, liefst 100 keer
Maakbare Mens denkavond
- 0
- 0
- 0
Log in om te stemmen Lees meer
- Burgers (niet iedereen is patient) moeten geinformeerd worden over hergebruik van hun gegevens. - Burgers moet om actieve instemming worden gevraagd voor hergebruik van hun gegevens, indien mogelijk. Die instemming moet specifiek voor ieder doeleinde zijn en voorzien zijn van ruime informatie, ook over risico's. - Burgers moeten het recht hebben om te weigeren dat hun gegevens hergebruikt worden. - Gezondheidsgegevens moet onder alle omstandigheden zeer goed beveiligd worden (de gezondheidssector is nu de sector met het hoogste aantal datalekken). - Gezondheidsgevens moeten z.s.m. gepseudonimiseerd worden. - Indien winstzoekende bedrijven de gezondheidsgegevens willen hergebruiken, moeten de personen van wie de data gebruikt worden mee delen in de winst. - Voor patienten die zelf niet meer bij machte zijn om toestemming te geven, moet een driekoppig panel van naaste zaakwaarnemers samengesteld worden om toestemming aan te vragen namens die patienten. - Er moeten duidelijke en niet al te lange bewaartermijnen staan op gezondheidsgegevens die nog herleidbaar zijn tot personen.
Deelnemer
- 0
- 0
- 0
Log in om te stemmen Lees meer
Het doel moet duidelijk en beperkt zijn, en data mogen niet daarbuiten gebruikt worden
Deelnemer
- 0
- 0
- 0
Log in om te stemmen Lees meer
Men "loopt geen virus op". Dit is desinformatie. Ziekte is een individueel gegeven. Jullie vraag komt vanuit het paradigma dat het businessmodel is van Big Pharma: een cluster van ziekte creëren dat er geen is, het toeschrijven aan een pathogeen en er medicatie/vaccins voor ontwikkelen en verkopen natuurlijk.
Deelnemer (BE)
- 0
- 0
- 0
Log in om te stemmen Lees meer
laat dat maar eens bepaald worden door de experten... we hebben er zoveel...
Deelnemer (BE)
- 0
- 0
- 0
Log in om te stemmen Lees meer
Enkel de personen, instellingen en instanties die de uitdrukkelijke toelating hebben gekregen van de privé persoon kunnen voor een opgegeven periode inzage krijgen. Deze toelating kan te allen tijde terug ingetrokken worden.
Deelnemer (BE)
- 0
- 0
- 0
Log in om te stemmen Lees meer
Mijn gezondheidsgegevens mogen slechts in 'federated systems' gebruikt worden en ik moet elke keer zelf toestemming kunnen verlenen voor nieuwe onderzoeksdoeleinden waarvoor ik niet eerder reeds toestemming heb verleend. Mededelen van zware neveneffecten kan ook algemeen, naar alle deelnemers, daarvoor heeft onderzoeksteam niet direct toegang nodig tot mijn identiteit, adres en dergelijke. En of ik het wil weten hangt ook nog af van de vraag of ik vervolgens invloed heb op de zwaarte of duur van die mogelijke neveneffecten en wat die neveneffecten zijn, b.v. invaliditeit, m.a.w. de actionability is belangrijk criterium.
Deelnemer (NL)
- 0
- 0
- 0
Log in om te stemmen Lees meer
Enkel indien er een expliciete toestemming is vd patiënt.
Deelnemer (BE)
- 0
- 0
- 0
Log in om te stemmen Lees meer
Expliciete toestemming vragen aan mij, in samenspraak met de huisarts.
Deelnemer (BE)
- 0
- 0
- 0
Log in om te stemmen Lees meer
Zoals eerder vermeld, ben ik geen voorstander van het hergebruiken van mijn privé-gegevens.
Deelnemer (BE)
- 0
- 0
- 0
Log in om te stemmen Lees meer
* Er dient gebruikgemaakt te worden van een gedecentraliseerd systeem voor de opslag van de gegevens. * Expliciete toestemming vereist door de cliënt/patiënt bij hergebruik gegevens. * Een uitgebreid, gefundeerd antwoord bieden op de vraag: "hoe lang heeft deze medewerker toegang tot deze gegevens over deze patiënt?" Met andere woorden een grondige afbakening in tijd en ruimte (fysieke locatie) van de toegang tot gedeelde gegevens. * Een antwoord bieden op de vraag: "Hoe vermijd je datalekken bij dit soort extreem privacygevoelige gegevens?" Dit is wellicht onmogelijk wat het ganse systeem van hergebruik onmogelijk maakt. * Het beschikbaar stellen van een tool die de gebruiker wiens data het betreft perfect in staat stelt de complete historiek op te vragen en, indien gewenst, te wissen. * Het opstellen van strenge wetgeving om misbruik door partijen (personen en organisaties die betrokken zijn bij het hergebruik) tegen te gaan - oftewel het verzekeren van accountability. * De patiënt/cliënt weet het het best als het hem/haar betreft: de data kan nooit de patiënt volledig beschrijven. Bewustwording hierrond creëren bij partijen betrokken bij het hergebruik. * Nog heel wat andere bedenkingen en te nemen hindernissen.
Deelnemer (BE)
- 0
- 0
- 0
Log in om te stemmen Lees meer
Onder geen enkele voorwaarde
Deelnemer (BE)
- 0
- 0
- 0
Log in om te stemmen Lees meer

Onder welke voorwaarden zouden je gezondheidsgegevens kunnen hergebruikt worden?

Deze ideeën werden reeds ingediend

Gekrypteerde data opslag op niet met internet verbonden servers

Patient data should only be used for the individuals' care and treatment.

Data moeten blijven zitten, behalve mits aggregatie. Hoe ver ga je hierin? Granulariteit!

Oversight and sanctions are needed to foster trust. Everything needs to be centred around the patient to foster trust, now there is a lack of trust due to a lack of knowledge.

Toestemming moet echte toestemming zijn, maar dat is niet altijd mogelijk.

Onderscheid maken tussen verschillende soorten gegevens

Wij weten veel over ons, maar wij weten niet wat zij doen

zorgen dat de info voor derde anoniem blijft

Transparantieplicht

Vertrouwenspersoon, vertrouwensrelatie Arts - Patiënt

Welke data? Wie mag ze bekijken? Geen toegang voor bv. Colruyt of verzekeraars

Zoveel mogelijk geanonymiseerd, liefst 100 keer

Het doel moet duidelijk en beperkt zijn, en data mogen niet daarbuiten gebruikt worden

laat dat maar eens bepaald worden door de experten... we hebben er zoveel...

Enkel de personen, instellingen en instanties die de uitdrukkelijke toelating hebben gekregen van de privé persoon kunnen voor een opgegeven periode inzage krijgen. Deze toelating kan te allen tijde terug ingetrokken worden.

Enkel indien er een expliciete toestemming is vd patiënt.

Expliciete toestemming vragen aan mij, in samenspraak met de huisarts.

Zoals eerder vermeld, ben ik geen voorstander van het hergebruiken van mijn privé-gegevens.

Onder geen enkele voorwaarde

Meer weten?

Over het project

Over gezondheids-gegevens

Nieuws