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Hoe zou je geïnformeerd en betrokken willen worden bij het hergebruik van je gezondheidsgegevens?

Welke informatie zou je willen krijgen over het hergebruik?  Hoe wil je deze informatie ontvangen? Welke rol kunnen burgers opnemen bij het hergebruik van hun data voorbij hun persoonlijke zorg? Klik hier om te ontdekken hoe burgers op verschillende manieren actief betrokken en geïnformeerd kunnen worden.

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Deze ideeën werden reeds ingediend

Information par e-mail sur les catégories des données. Interdiction d'utilisation sur les réseaux sociaux. Que les scientifiques pourront accéder ces données ou les institutions gouvernementales.
Contributeur (FR)
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Pas van het ogenblik de informatie tot identificeerbaarheid zou kunnen leiden, moet er info verstrekt worden. Federated networks maken dit onnodig (en onmogelijk), omdat de onderzoeker niet meer zelf met de data werkt. De ervaringen opgebouwd met deze systemen in het VK kunnen een leidraad zijn. Het volgen van het DARE UK project kan ook informatie geven : https://www.hdruk.ac.uk/access-to-health-data/dare-uk/
Deelnemer (BE)
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Y a pas déjà des lois sur tout ça ? C'est pour avoir une excuse pour les detrucoter que ce sondage existe ?
Contributeur (BE)
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PAS DE LABORATOIRES OU DE SOCIÉTÉS PRIVÉES CAR ON SAIT TRÈS BIEN QUE SEUL LE PROFIT COMPTE POUR EUX   TRANSPARENCE DANS LA RECHERCHE OU LES ÉTUDES MENÉES POUR GARANTIR L'INTÉRÊT GÉNÉRAL
Contributeur (FR)
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d'être informé personnellement rapidement quand les recherches me concernent, par mail de préférence ou téléphone.
Contributeur (FR)
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Par mail afin de donner mon accord, avoir un suivi des recherches, pouvoir donner mes idées, faire profiter de mon  expérience dans mon domaine
Contributeur (FR)
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Gewoon eenvoudige e-mail
Deelnemer (BE)
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Een platform waar ik kan gaan kijken in welke studies mijn gezondheidsgegevens gebruikt werden met eventueel een samenvatting van de resultaten
Deelnemer (BE)
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Étant anonyme  le patient n'est pas reconnaissable, par contre ce qui est intéressant pour le patient c'est que tous puissent avoir accès aux situations dont il est très proche pour mieux cerner les évolutions possible de sa maladie. Y compris avant d'aller pour le spécialiste pour mieux cerner les questions à lui poser.
Contributeur (FR)
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Toutes les informations. Par les professionnels de santé. 
Contributeur (FR)
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Connaître dans quels buts et objectifs afin de pouvoir être recontacté pour participer à une recherche, ou étude précise. Par mail de préférence ou téléphone. Le rôle des citoyens qui acceptent serait pour le corps médical d'avoir une grande et importante  base de données et donc être plus précis sur un sujet.
Contributeur (FR)
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D'accord pour le partage des données
Contributeur (FR)
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Toutes informations des données de santé pour l'amélioration de la population et médicale
Contributeur (FR)
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La transparence doit être de mise de A à Z.
Contributeur (FR)
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Une note d information périodique sur les programmes qui démarrent et les résultats obtenus Le rôle c est de fournir des éléments complémentaires s ils s avèrent nécessaires pour faire progresser un programme 
Contributeur (FR)
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Hospitals and researchers need to share their data base in order to improve and increase knowledge of all kind of diseases
Contributor (ES)
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A social media campaign or updates by email would be very useful.
Contributor (BE)
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Je souhaiterais être informée par un moyen sécurisé, donc plutôt par courrier postal ou lors d'un RV avec un responsable, plutôt que par Internet…
Contributeur (FR)
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Email/text in plain English please
Contributor (UK)
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Korte en heldere communicatie. Geen lange mails, maar een filmpje dat alles samenvat in een minuut zou me veel duidelijker de essentie doorgeven
Deelnemer (BE)
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Een duidelijk informatie bericht waarbij ik mijn akkoord/ niet akkoord kan geven. Ideaal bij het zelf ontvangen van het verslag 
Deelnemer (BE)
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Voor mij is het niet noodzakelijk om hierbij betrokken te worden, tenzij er zaken aan het licht komen die wel invloed kunnen hebben op mijn persoonlijke gezondheid.
Deelnemer (BE)
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There should be access to the information and clear messaging around this so people are kept in the loop. It's not about being bombarded with information, but having the opportunity to easily access it when they please. Ensure clear accountability and transparency. Access via online platforms?
Contributor (EN)
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AVOIR LE RESULTAT DES ETUDES AUQUEL J'AI PARTICIPE
Contributeur (FR-e)
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