Gezondheidsgegevens zijn onontbeerlijk om ziekten efficiënter te voorkomen en genezen. Het doel van de joint action Op weg naar een Europe Ruimte voor Gezondheidsgegevens (Towards the European Health Data Space, TEHDAS) is om in de toekomst Europese burgers, gemeenschappen en bedrijven te laten genieten van een vlotte en veilige toegang tot gezondheidsgegevens, onafhankelijk van de exacte locatie van deze gegevens.
Het doel van TEHDAS is, meer specifiek, om de Europese Ruimte voor Gezondheidsgegevens te helpen ontwikkelen. TEHDAS ondersteunt 25 betrokken Europese lidstaten in hun werk om het gebruik van gezondheidsgegevens te faciliteren en dit om gezondheid, zorg en dienstverlening te verbeteren door middel van onderzoek en beleidsontwikkeling.
Jullie bijdragen aan de online burgerconsultatie zullen rechtstreeks bijdragen aan de TEHDAS en AHEAD projecten. Het TEHDAS project ging in februari 2021 van start en loopt nog tot Augustus 2023. Het project wordt gefinancierd door de EU en de betrokken Europese lidstaten. Wil je meer te weten komen over dit project? Lees er meer over op de TEHDAS website.
Het Belgische initiatief Op weg naar de ontwikkeling van een nationaal platform voor gezondheidsgegevens (AHEAD) streeft ernaar om de wetenschappelijke valorisatie te faciliteren van reeds bestaande gegevens binnen het Belgische gezondheidsinformatiesysteem en een actieve impuls te geven aan de ontwikkeling van een nationaal, geïntegreerd platform voor gezondheidsgegevens. Eén van AHEAD's hoofddoelen is om legale, technische en ethische knelpunten te detecteren die het linken, hergebruiken en wetenschappelijk aanwenden van gezondheidsgegevens belemmeren, en dit steeds in overleg met de Belgische burgers.
Het Wellcome Sanger Instituut is een wereldleider op het gebied van genoomonderzoek en levert inzichten in de menselijke en pathogene biologie die de wetenschap en geneeskunde kunnen veranderen. Als onderdeel van de EU Joint Action "Op weg naar een Europese Ruimte voor Gezondheidsgegevens" (TEHDAS) ondersteunt het Wellcome Sanger Instituut de NHS Confederatie in haar rol als nationale vertegenwoordiger van het Verenigd Koninkrijk.
Het project Understanding Patient Data (Verenigd Koninkrijk) streeft ernaar om het gebruik van patiëntengegevens zichtbaarder, bevattelijker en vertrouwder te maken voor zowel patiënten en burgers als gezondheidswerkers. Ze werken samen met patiëntengroepen, liefdadigheidsorganisaties, nationale gezondheidsorganisaties en beleidsmakers om transparantie, verantwoording en publieke betrokkenheid te installeren in de manier waarop patiëntengegevens worden gebruikt.
France Assos Santé is de naam gekozen door de Franse Nationale unie van geregistreerde verenigingen van gebruikers van gezondheidssystemen (l’Union nationale des associations agrées d’usagers du système de santé) om bekendheid te geven aan haar activiteiten als referentie-organisatie die patiënten en gebruikers van het gezondheidssysteem in Frankrijk vertegenwoordigt en hun belangen behartigt. Met een missie officieel erkend door haar opname in de code van volksgezondheid via de aanname van de wet van 26 januari 2016, werd France Assos Santé opgericht in maart 2017. Het bouwt voort op meer dan 20 jaar belangenbehartiging betreffende het tot stand brengen en erkennen van een solide vertegenwoordiging van gebruikers over de verenigingen heen. France Assos Santé brengt honderden nationale en regionale verenigingen samen en hoopt verenigingen van patiënten en zorggebruikers van vertegenwoordiging tot volwaardige participatie te kunnen brengen, zodat ze een drijvende kracht kunnen worden bij voorstellen en hun verantwoordelijkheid kunnen opnemen bij de ontwikkeling van het toekomstig gezondheidssysteem, indien ze dat wensen. France Assos Santé is ervan overtuigd dat verenigingen van patiënten en zorggebruikers het gebruik van digitale technologie in de gezondheidszorg moeten aangrijpen om zo impact te hebben op de verdere evolutie van het zorgstelsel.