De Astrodem studie gebruikt technieken die ontwikkeld werden voor het bestuderen van melkwegstelsels om zo huisartsgegevens te analyseren en op zoek te gaan naar de eerste tekenen van dementie. Men hoopt dat deze innovatieve aanpak huisartsen uiteindelijk zal kunnen helpen om dementie in een vroeger stadium vast te stellen en om hun patiënten een betere ondersteuning te bieden. Waarom is dit werk nodig? Dementie zo vroeg mogelijk diagnosticeren helpt een persoon om zijn/haar levenskwaliteit te maximaliseren, optimaal effect te halen uit behandelingen, en de toekomst te plannen. Momenteel krijgt echter slechts 50-60% van de mensen met dementie een diagnose. Wat zal er precies gebeuren? Onderzoekers zullen gegevens van 96.000 huisartsendossiers analyseren om zo gemeenschappelijke, vroege indicatoren van dementie te identificeren. Ze maken daarbij gebruik van dezelfde statistische technieken die ontwikkeld werden om sterrenstelsels te classificeren. De onderzoekers zullen gebruik maken van een breed spectrum aan gegevens uit de huisartsendossiers, zoals het aantal afspraken dat een patiënt heeft gehad of het feit of hij/zij samen met een familielid naar een afspraak is gekomen. Deze gegevens zullen gecombineerd worden met andere klinische informatie waarvan bekend is dat ze dementie kan voorspellen. Op die manier kan een verzameling indicatoren in kaart worden gebracht aan de hand waarvan huisartsen personen kunnen identificeren die een hoog risico lopen om dementie te ontwikkelen. Wat zijn de mogelijke resultaten en voordelen? Deze studie is momenteel nog lopende. Het onderzoek is erop gericht een instrument te ontwikkelen dat dementie-indicatoren identificeert en classificeert en dat vervolgens kan worden toegevoegd aan de computersoftware die huisartsen gebruiken bij het stellen van diagnoses bij hun patiënten. Het instrument kan huisartsen attent maken op mogelijke vroege tekenen van dementie wanneer deze zich voordoen en het kan hen aanzetten tot tijdige, genuanceerde gesprekken hierover met de patiënt. Dit kan leiden tot een betere en vroegtijdige diagnose, waardoor mensen met (een risico op) dementie beter kunnen ondersteund en behandeld worden. Welk soort gegevens worden gebruikt? Dit onderzoek maakt gebruik van huisartsgegevens van de Clinical Practice Research Datalink (CPRD). Wat is de rechtsgrondslag voor toegang tot de gegevens? De gegevens worden gedepersonaliseerd voordat de onderzoekers er toegang toe krijgen. Wie financiert dit werk en wie werkt eraan mee? Dit onderzoek wordt uitgevoerd aan de universiteit van Sussex en wordt gefinancierd door de Wellcome Trust. Negen maanden van voorbereidende dataverzameling werden gefinancierd door de STFC Impact Acceleration Account van de universiteit van Sussex. Het project wordt ook ondersteund door het  Sussex Research Development fonds. Waar kan ik terecht voor meer informatie? Medicine meets astrophysics to help early dementia diagnosis

Ongeveer 2 op de 1000 kinderen in het Verenigd Koninkrijk hebben een ernstige visuele beperking aan beide ogen. Studies op basis van nationale gegevens toonden voor het eerst aan dat de risico’s hierop afhangen van de kinderen hun etniciteit, geboortegewicht, eventuele kansarmoede, en andere factoren in de eerste levensjaren. Deze bevindingen hebben de manier veranderd waarop de NHS (de Nationale Gezondheidsdienst van het Verenigd Koninkrijk) screent op visuele beperkingen bij kinderen en ze zijn tevens wereldwijd de internationale standaard geworden voor het beschrijven van de impact van visuele beperkingen bij kinderen. Waarom was dit werk nodig? Kinderen met ernstige visuele beperkingen van bij de geboorte ervaren hier levenslang de gevolgen van op alle terreinen van het dagelijks leven, waaronder school, gezinsleven, werk en sociale activiteiten. Studies op basis van nationale gegevens waren nodig om te bepalen hoeveel kinderen een visuele beperking hebben door oorzaken zoals aangeboren cataract, amblyopie (ook gekend als scheelzien of een lui oog), kinderglaucoom en erfelijke aandoeningen. In deze studies werden ook de doeltreffendheid en de veiligheid van behandelingen beoordeeld. Wat is er precies gebeurd? Onderzoekers verzamelden informatie over kinderen met visuele problemen en over hun behandeling bij de oogspecialisten (oftalmologen) en andere artsen die de kinderen opvolgden en behandelden. De studies toonden voor het eerst aan dat er grote verschillen bestaan in het risico op visuele problemen bij kinderen, afhankelijk van hun etniciteit, geboortegewicht, eventuele kansarmoede, en andere factoren in de eerste levensjaren. Ook bleek dat tegenwoordig, in vergelijking met vroeger, kinderen met visuele problemen vaker ook andere beperkingen en complexere behoeften hebben. Wat waren de resultaten en voordelen? De studies zijn uniek in hun beschrijving van hoeveel en welke kinderen precies worden getroffen door slechtziendheid en blindheid. Het is wereldwijd de internationale standaard geworden voor het beschrijven van de impact van slechtziendheid bij kinderen. Ook het beleid van de NHS (de Nationale Gezondheidsdienst van het Verenigd Koninkrijk) inzake visuele screening bij kinderen is geactualiseerd op basis van de bevindingen van deze studies. Het Koninklijk College van Oftalmologen heeft de informatie tevens gebruikt om hulp en dienstverlening voor kinderen verder uit te werken. Het onderzoek heeft tenslotte de basis gelegd voor verder onderzoek naar de veiligheid en effectiviteit van nieuwe behandelingen. Welk soort gegevens werden gebruikt? Om kinderen te selecteren die konden deelnemen aan de studies, werd gebruik gemaakt van de British Paediatric Surveillance Unit (BPSU) en de British Ophthalmological Surveillance Unit (BOSU). Omdat het zeldzame ziekten betreft, was het zeer belangrijk om gegevens te verzamelen over elk kind dat ernstige visuele problemen had en om deze gegevens rechtstreeks van specialisten en ziekenhuisartsen te ontvangen. Op basis van ziekenhuisdossiers van artsen die kinderen met visuele beperkingen verzorgden, verzamelden de onderzoekers medische informatie over elke casus. Hoewel de gegevens over individuele kinderen werden gedepersonaliseerd, waren de gegevens niet volledig anoniem en dit omdat de onderzoekers informatie die door meer dan één arts werd gerapporteerd over eenzelfde kind, aan elkaar moesten koppelen.  Wat was de rechtsgrondslag voor toegang tot de gegevens? Ethische goedkeuring voor deze studie werd verleend door de London Bloomsbury Research Ethics Committee. Er werd ook toestemming verleend om identificeerbare gegevens van patiënten te verzamelen op grond van een goedkeuring van Sectie 251 van de NHS Act 2006. Sectie 251 staat onderzoekers toe om identificeerbare gegevens te gebruiken wanneer het niet mogelijk is om van elke patiënt toestemming te krijgen. Patiënten kunnen er wel voor kiezen dat hun gegevens niet worden gebruikt. Wie financierde dit werk en wie werkte eraan mee? De studie werd gefinancierd door Fight for Sight. Onderzoekers van het UCL Great Ormond Street Institute of Child Health werkten samen met het Royal National Institute of Blind People. Waar kan ik terecht voor meer informatie? Impact of the Childhood Visual Impairment and Blindness Study De studie wordt nu uitgebreid naar kinderen met een veel breder spectrum aan visuele problemen: RCPCH: British Childhood Visual Impairment and Blindness Study

De STarT Back Screening tool helpt, op basis van patiëntengegevens, artsen bepalen hoe groot de kans is dat iemand met rugpijn een langdurige functiebeperking en/of arbeidsongeschiktheid zal ontwikkelen. Door artsen te helpen bij het vinden van degenen die het meeste risico lopen, kan de behandeling aangepast worden aan de precieze noden, wat ten goede komt aan mensen met rugpijn en wat de gezondheidszorg bovendien geld bespaart. Waarom was dit werk nodig? Naar schatting 4 op de 5 mensen krijgen doorheen hun leven te maken met lage rugpijn. Tot nu toe was het echter onduidelijk hoe de behandeling het meest doelgericht moest  aangepakt worden opdat mensen er het meeste baat zouden bij hebben. Wat is er precies gebeurd? STarT Back is een screeningsinstrument dat artsen helpt mensen met rugpijn te classificeren volgens hun risico op het ontwikkelen van een langdurige functiebeperking en/of arbeidsongeschiktheid. Artsen stellen negen vragen over de huidige symptomen en gebruiken dan de antwoorden om de personen in te delen in laag, gemiddeld of hoog risico groepen, waarna de behandeling daarop kan worden afgestemd. Wat waren de resultaten en voordelen? Het screeningsinstrument werd oorspronkelijk ontwikkeld als onderdeel van een gerandomiseerde gecontroleerde studie. Daaruit bleek dat het screeningsinstrument kon leiden tot verbetering van de symptomen, vermindering van het aantal werkonbekwame dagen en algemene besparingen voor de gezondheidszorg. Bij de behandeling van zeer vaak voorkomende aandoeningen, zoals rugpijn, kunnen artsen op deze manier individuele gegevens gebruiken om bijzonder ernstige gevallen te identificeren en de behandeling daarop af te stemmen. Welk soort gegevens werden gebruikt? Patiënten moeten negen vragen beantwoorden over hun symptomen. Deze antwoorden worden gebruikt om hun arts te helpen bepalen tot welke risicogroep ze behoren. Wat was de rechtsgrondslag voor toegang tot de gegevens? De gegevens worden gebruikt in de individuele zorgverlening als onderdeel van een consultatie tussen een patiënt(e) en zijn/haar arts. Wie financierde dit werk en wie werkte eraan mee? Arthritis Research UK financierde het onderzoek dat werd uitgevoerd aan de Keele University en dat dit screeningsinstrument ontwikkelde. Waar kan ik terecht voor meer informatie? What is the STarT Back Screening Tool? Comparison of stratified primary care management for low back pain with current best practice (STarT Back): a randomised controlled trial Using health information to improve primary care services: Arthritis Research UK

Kinderen en jonge volwassenen kunnen een kankerbehandeling ondergaan in een plaatselijk ziekenhuis of in een hoofdbehandelcentrum. In dit project werd onderzocht of er al dan niet een verschil was in de uitkomst betreffende kanker bij kinderen afhankelijk van de plaats waar iemand zijn behandeling kreeg. Uit de analyse bleek dat de plaats waar de behandeling wordt gegeven, niets verandert aan de kans van een kind om kanker te overleven. Dit zorgt er niet alleen voor dat mensen de beste zorg krijgen, ongeacht de locatie, maar stelt zorgverleners ook in staat jonge volwassenen en ouders van jonge kinderen met kanker gerust te stellen dat ze de beste behandeling krijgen, waar ze die ook krijgen. Waarom was dit werk nodig? Wanneer kinderen voor kanker worden behandeld, wordt hun behandeling georganiseerd in een hoofdbehandelcentrum dat gespecialiseerd is in de behandeling van specifieke vormen van kanker en leeftijdsgroepen, maar zij kunnen een deel van hun behandeling ook krijgen in hun plaatselijke ziekenhuis. De manier waarop de behandeling tussen de twee locaties wordt verdeeld, kan sterk verschillen. Dit verschil kan ertoe leiden dat patiënten en hun verzorgers zich zorgen maken over de vraag of de plaats waar zij hun behandeling krijgen van invloed zal zijn op hun overlevingskansen. Wat is er precies gebeurd? Deze analyse vergeleek de overlevingskansen van kinderen met kanker naargelang de manier waarop hun hoofdbehandelcentrum de zorg verdeelde tussen plaatselijke ziekenhuizen en hoofdbehandelcentra. De overlevingskansen bleken gelijk te zijn, ongeacht de plaats van de behandeling. Wat waren de resultaten en voordelen? Deze analyse suggereert dat kinderen consequent dezelfde overlevingskansen hebben, ongeacht het deel van hun behandeling dat in een hoofdbehandelcentrum wordt gegeven. Dit helpt om kinderen met kanker en hun ouders gerust te stellen dat hun overlevingskansen niet worden beïnvloed door de manier waarop hun behandeling wordt gedeeld met lokale ziekenhuizen. Ook kunnen zorgplanners erop vertrouwen dat de plaats waar de behandeling wordt gegeven, geen negatieve gevolgen heeft voor kinderen en jong volwassenen met kanker. Welk soort gegevens werden gebruikt? Alle hoofdbehandelcentra voor kinderoncologie werden ondervraagd over de mate waarin zij tussen 1997 en 2009 kankerzorg deelden met plaatselijke ziekenhuizen. Dit werd vervolgens vergeleken met het aantal nieuwe diagnoses en de vijfjaarsoverlevingskansen. Wat was de rechtsgrondslag voor toegang tot de gegevens? Dit onderzoek betrof anonieme gegevens. Wie financierde dit werk en wie werkte eraan mee? Dit werk werd uitgevoerd door het National Cancer Intelligence Network (NCIN), dat inmiddels deel uitmaakt van de National Cancer Registration and Analysis Service (NCRAS). Waar kan ik terecht voor meer informatie? Shared Care and Survival – CTYA SSCRG

Door drie afzonderlijke gegevensreeksen aan elkaar te koppelen, toonde dit onderzoek aan dat het vaak voorkomt dat mensen stoppen met het innemen van een aanbevolen antistollingsmedicijn zodra zij uit het ziekenhuis worden ontslagen na een hartaanval. Er zijn ook aanwijzingen dat het stoppen met het innemen van het geneesmiddel in verband wordt gebracht met een verhoogde kans op overlijden, hoewel dit onderzoek geen oorzakelijk verband tussen beide heeft aangetoond. Waarom was dit werk nodig? Clopidogrel is een antistollingsmedicijn dat wordt aanbevolen voor mensen die onlangs een hartaanval hebben gehad. Het is echter moeilijk te achterhalen of mensen dit middel gedurende de aanbevolen periode blijven innemen nadat ze uit het ziekenhuis zijn ontslagen en wat er met hen gebeurt als ze besluiten ermee te stoppen. Wat is er precies gebeurd? Dit onderzoek heeft drie gegevensreeksen aan elkaar gekoppeld om meer te weten te komen over wat er met mensen gebeurt nadat ze uit het ziekenhuis zijn ontslagen wanneer ze er voor een hartaanval werden behandeld. De gegevens over iemands behandeling en voorschriften in het ziekenhuis werden gekoppeld aan de gegevens van de huisarts over wat er na het ontslag met de patiënt gebeurde. Vervolgens werden deze gegevens gekoppeld aan nationale gegevens over individuele sterfgevallen. Wat waren de resultaten en voordelen? Het onderzoek toonde aan dat het stoppen met het innemen van clopidogrel vaak voorkomt en dat dit geassocieerd wordt met een verhoogd aantal hartaanvallen en sterfgevallen. Hoewel het onderzoek een verband aantoonde, kon het echter geen oorzakelijk verband aantonen. Toekomstig onderzoek zal dit verder onderzoeken. Welk soort gegevens werden gebruikt? Dit onderzoek koppelde gegevens uit vier bronnen: Clinical Practice Research Datalink (CPRD), Hospital Episode Statistics (HES) Admitted Patient Care, Office for National Statistics (ONS) mortality en Myocardial Ischaemia National Audit Project (MINAP). Wat was de rechtsgrondslag voor de toegang tot de gegevens? Het Health and Social Care Information Centre (nu NHS Digital) voerde de koppeling uit. Daarna werden de dossiers gedepersonaliseerd voordat ze door de onderzoekers werden gebruikt. Wie financierde dit werk en wie werkte eraan mee? Deze studie werd gefinancierd door AstraZeneca UK Ltd. Onderzoekers van CPRD, vertegenwoordigers van de MINAP-databeheerders en professionals uit de cardiovasculaire gezondheidszorg hebben aan dit onderzoek meegewerkt. Waar kan ik terecht voor meer informatie? Clopidogrel discontinuation after acute coronary syndromes: frequency, predictors and associations with death and myocardial infarction--a hospital registry-primary care linked cohort (MINAP-GPRD)

De Randomised Evaluation of COVid-19 thERapY (RECOVERY) Trial werd opgezet om effectieve behandelingen te identificeren die de uitkomsten verbeteren voor mensen in het ziekenhuis met vermoedelijke of bevestigde Covid-19. Studiedeelnemers krijgen ofwel standaardzorg ofwel ten minste één van de behandelingen die worden onderzocht. Onderzoekers gebruiken routinematige patiëntengegevens om na te gaan of de behandelingen een impact hebben op het totale aantal patiënten dat Covid-19 overleeft, naast andere uitkomsten zoals de duur van het ziekenhuisverblijf. De studie leidde tot de ontdekking dat het steroïde dexamethason het overlijden bij beademde patiënten met een derde vermindert. Vanaf januari 2021 werden nog verschillende andere behandelingen onderzocht. Waarom was dit werk nodig? Toen de pandemie van het coronavirus uitbrak, waren er geen specifieke behandelingen beschikbaar voor mensen die ernstig door Covid-19 waren getroffen. Er was dringend nood aan informatie over de vraag of bestaande of nieuwe geneesmiddelentherapieën effectief waren tegen de ziekte. Normaal duurt het vele maanden om een grote klinische studie op te zetten, maar RECOVERY werd in slechts negen dagen gelanceerd en rekruteerde binnen de twee maanden meer dan 10.000 patiënten in het hele Verenigd Koninkrijk. De studie vindt plaats in 177 NHS-ziekenhuislocaties in het VK en staat open voor alle patiënten die met Covid-19 in het ziekenhuis zijn opgenomen. Op 31 januari 2021 waren meer dan 31.000 deelnemers gerekruteerd voor de studie. Hoe werden de gegevens precies gebruikt? Wanneer een patiënt aan de studie meedoet, vult het lokale onderzoeksteam een eenvoudig formulier in met cruciale informatie, zoals welke behandelingen de patiënt krijgt (bijvoorbeeld of hij zuurstof krijgt toegediend). Met toestemming van de patiënt koppelt het routine data-team vervolgens elke gerekruteerde patiënt aan zijn dossier in de database van de centrale NHS-databeheerder - NHS Digital voor Engeland, de SAIL Databank voor Wales, Volksgezondheid Schotland en de National Records of Scotland. Koppelingen met gegevens van andere organisaties zoals het UK Renal Registry en het Intensive Care National Audit and Research Centre voegen extra informatie toe. Er zijn technische en operationele veiligheidsmaatregelen genomen om de in het onderzoek gebruikte gegevens te beschermen. Deze omvatten encryptie en wachtwoordbeveiliging, beperking van het aantal mensen dat toegang heeft tot de database en, waar mogelijk, gebruik van unieke referentienummers in plaats van namen om deelnemers te identificeren . Wat waren de resultaten en voordelen? Binnen slechts enkele maanden leidde de studie tot de ontdekking dat het steroïde dexamethason het sterftecijfer bij beademde patiënten met een derde vermindert. Het steroïde wordt nu gebruikt voor de behandeling van mensen die met Covid-19 in het ziekenhuis zijn opgenomen in de NHS en internationaal. De studie heeft ook uitgewezen dat vier behandelingen (lopinavir-ritonavir, hydroxychloroquine, azithromycine en herstellend plasma) geen klinisch voordeel opleverden, waardoor zorgverleners hun middelen voor andere behandelingen kunnen inzetten. De studie gaat verder met het onderzoeken van verschillende andere behandelingen, waaronder vanaf januari 2021 tocilizumab (een ontstekingsremmer), de monoklonale antilichaambehandeling van Regeneron, aspirine en colchicine (een ontstekingsremmende behandeling die wordt gebruikt voor jicht). Wie financierde dit werk en wie werkte eraan mee? De RECOVERY-studie wordt uitgevoerd door de geregistreerde eenheden voor klinische studies van het Nuffield Department of Population Health in samenwerking met het Nuffield Department of Medicine, beide aan de Universiteit van Oxford. De studie wordt ondersteund door een subsidie aan de Universiteit van Oxford van UK Research and Innovation/National Institute for Health Research (NIHR) en door kernfinanciering van het NIHR Oxford Biomedical Research Centre, Wellcome, de Bill and Melinda Gates Foundation, het Foreign, Commonwealth & Development Office, Health Data Research UK, de Medical Research Council Population Health Research Unit, en NIHR Clinical Trials Unit Support Funding. Bij de studie zijn vele duizenden artsen, verpleegkundigen, apothekers en administratieve onderzoeksmedewerkers in 177 ziekenhuizen in het hele Verenigd Koninkrijk betrokken, ondersteund door personeel van het NIHR Clinical Research Network, NHS DigiTrials, Public Health England, het Department of Health & Social Care, het Intensive Care National Audit & Research Centre, Public Health Scotland, de Secure Anonymised Information Linkage aan de universiteit van Swansea, en de NHS in Engeland, Schotland, Wales en Noord-Ierland. Waar kan ik terecht voor meer informatie? https://www.recoverytrial.net/

Patiëntengegevens zijn van cruciaal belang om de risico's en voordelen van behandelingen vast te stellen. In dit geval zijn er aanwijzingen dat een geneesmiddel dat wordt voorgeschreven voor diabetes, namelijk pioglitazon, leidt tot een verhoogd risico op blaaskanker. Op dit moment is de aard van dit verband onduidelijk, zodat verder onderzoek van cruciaal belang is voor zowel patiënten als clinici. Waarom was dit werk nodig? Pioglitazon is een geneesmiddel dat vaak wordt gebruikt door mensen met diabetes om hun bloedsuiker te verlagen. In 2011 suggereerde een Amerikaans onderzoek dat pioglitazon in verband werd gebracht met een aanzienlijke stijging van het aantal gevallen van blaaskanker. Daaropvolgend onderzoek heeft geprobeerd te bevestigen of pioglitazon inderdaad het risico op blaaskanker verhoogt, maar de situatie is nog steeds onduidelijk. Wat is er precies gebeurd? Twee recente studies hebben gekeken naar het mogelijke verband tussen pioglitazon en blaaskanker. In 2015 gebruikten onderzoekers voorschrijfgegevens en kanker- en sterftecijfers van mensen met diabetes type 2 uit zes verschillende regio's in vier verschillende landen. Ze vonden geen bewijs dat pioglitazon het risico op blaaskanker verhoogde. In een andere studie uit 2016 werd  gekeken naar bijna 150.000 mensen die tussen 2000 en 2013 werden behandeld met antidiabetesmedicijnen en die werden gevolgd tot 2014. Deze studie stelde wel een verhoogd risico op blaaskanker vast bij het gebruik van pioglitazon. Wat waren de resultaten en voordelen? Het vaststellen van de risico's en voordelen van medische behandelingen kan tijd kosten - het is een uitdagend en complex proces. Er is duidelijk meer onderzoek nodig om vast te stellen of er werkelijk een verband bestaat tussen pioglitazon en blaaskanker, en hoe groot dit potentiële risico is. Gegevens van hoge kwaliteit zullen van fundamenteel belang zijn voor dit lopende onderzoek. Mensen met diabetes die mogelijk in aanmerking komen voor pioglitazon moeten met hun arts een gesprek voeren over de afweging van de potentiële risico's en voordelen van dit geneesmiddel voor hen als individu. Welk soort gegevens werden gebruikt? Beide onderzoeken maakten gebruik van de Clinical Practice Research Datalink (CPRD). Naast het gebruik van CPRD werden in het onderzoek van 2015 ook gegevens van twee specifieke Britse bevolkingsgroepen bekeken, een uit Schotland en een uit Manchester, evenals gegevens uit Finland, British Columbia en Rotterdam. De Schotse dataset was afkomstig van een koppeling tussen de gegevens van de Scottish Care Information-Diabetes Collaboration (een Schotse database voor type 2-diabetes) en de gegevens van het kankerregister die worden bijgehouden door de Information Services Division van de NHS Scotland. De gegevens uit Manchester waren afkomstig van het Salford Integrated Record-systeem. Wat was de rechtsgrondslag voor toegang tot de gegevens? CPRD wordt geanonimiseerd voordat onderzoekers er toegang toe krijgen. Wie financierde dit werk en wie werkte eraan mee? De studie van 2015 werd gefinancierd door de European Foundation for the Study of Diabetes. De studie van 2016 werd gefinancierd door de Canadian Institutes of Health Research. Waar kan ik terecht voor meer informatie? Pioglitazone and bladder cancer risk: a multipopulation pooled, cumulative exposure analysis Pioglitazone use and risk of bladder cancer: population based cohort study