Lees onze aanbevelingen voor de Europese Commissie!

Twee jaar na de start loopt het Gezonde Data project ten einde. De afgelopen maanden heeft ons team gewerkt aan het eindproduct van dit project: 12 aanbevelingen voor de Europese Commissie met daarin een weergave van de belangrijkste waarden van burgers betreffende

• het secundaire gebruik van hun gegevens en
• hun voorkeuren over hoe ze bij de toekomstige Europese Ruimte voor Gezondheidsgegevens kunnen worden betrokken.

Deze aanbevelingen zijn gebaseerd op de bijna 6000 bijdragen die jullie hebben gedeeld op ons platform en via onze interactieve quiz, op ander voorbereidend werk, en op de input van stakeholders die werd  verzameld tijdens vier workshops die plaatsvonden na de publicatie van de resultaten van de burgerconsultatie. Er is ook rekening gehouden met het huidige wetsvoorstel voor een Europese Ruimte voor Gezondheidsgegevens, dat vorig jaar door de Europese Commissie werd gepubliceerd. 

Wat houden de aanbevelingen in een notendop in?

1. Het eerste deel van onze aanbevelingen is gebaseerd op de vaststelling dat volgens burgers het gebruik van gegevens betekent dat een deel van hun identiteit en geschiedenis wordt gebruikt. Daarom moeten stakeholders bij het gebruik van gegevens voor secundaire doeleinden voor ogen houden dat ook zij interageren in de relatie die bestaat tussen burgers en hun gegevens. Dit deel van het verslag gaat vervolgens dieper in op de vraag hoe de verschillende elementen die deel uitmaken van de relatie tussen gegevens, burgers en stakeholders bij het secundaire leven van gegevens, kunnen ontwikkeld en ondersteund worden.
2. Het tweede deel is opgebouwd vanuit de mening van burgers dat gegevens een zekere macht hebben die ten goede maar ook ten kwade kan worden aangewend. Dit deel gaat vervolgens in op door burgers ondersteunde mechanismen om het evenwicht tussen het beperken van risico's enerzijds en het maximaliseren van de baten anderzijds zo goed mogelijk te waarborgen wanneer gegevens gebruikt worden voor secundaire doeleinden. 
3. In het derde deel van de aanbevelingen wordt dieper ingegaan op de noodzaak om al het bovenstaande samen te brengen in een dynamisch regelgevend kader dat door de burgers wordt aangestuurd en dit rekening houdend met de ethische kernwaarden zoals zij die begrijpen.
4. Het vierde deel weerspiegelt de waarden en principes die volgens de burgers het secundaire gebruik van gezondheidsgegevens moeten sturen binnen het huidige voorstel van de Europese Ruimte voor Gezondheidsgegevens.

Lees de korte samenvatting hier! (NL)

Lees het volledige verslag hier! (EN)

 

Wat nu? 

Na de publicatie van dit eindverslag op de TEHDAS website zal de Europese Commissie kennis hebben van en toegang hebben tot dit document. Dit is een kans om de waarden van de burgers te laten weerklinken bij de totstandkoming van de Europese Ruimte voor Gezondheidsgegevens. Tegelijkertijd zal ons team een communicatiecampagne voeren betreffende de aanbevelingen en dit naar alle partners die bij het project betrokken zijn geweest, alsook naar bijkomende beleidsmakers. Jullie kunnen onze activiteiten steeds verder opvolgen via onderstaande kanalen: 

Sciensano (België): Twitter LinkedIn

Health Data Hub (Frankrijk): Twitter LinkedIn 

Understanding Patient Data (Verenigd Koninkrijk): Twitter Youtube 

Hoewel onze teamleden niet langer rechtstreeks betrokken zullen zijn bij het TEHDAS project, blijven wij graag ter beschikking om jullie vragen te beantwoorden en de dialoog open te houden. 

Sciensano: louise.mathieu@sciensano.be  

Health Data Hub: kenann.menager@health-data-hub.fr 

NHS Confederation: James.Maddocks@nhsconfed.org