Onze raadpleging is afgelopen. Tussen december 2021 en mei 2022 heeft ons platform meer dan 24 500 bezoekers ontvangen en hebben we bijna 6 000 bijdragen verzameld. Wij danken alle burgers die aan dit debat hebben deelgenomen, hartelijk, evenals alle partners die ons tijdens dit proces hebben gesteund. Sindsdien hebben we uw ideeën geanalyseerd en ons tussentijds verslag over de bijdragen van de burgers gepubliceerd.

Wat staat er in het rapport?

De meeste deelnemers erkenden de maatschappelijke voordelen van het delen van gezondheidsgegevens, zoals de verbetering van de volksgezondheid, maar bleven bezorgd over de potentiële risico's die aan het gebruik ervan verbonden zijn, met name in verband met inbreuken op hun privacy. Een belangrijke vereiste voor burgers is dan ook een evenwicht te vinden tussen de voordelen en risico's van hergebruik van gezondheidsgegevens. 

Onder meer het doel van het hergebruik lijkt een grote invloed te hebben op de voorkeuren van de burgers, met name door de garantie dat hun gegevens in het algemeen belang worden gebruikt, hetzij door onderzoek, hetzij voor de uitvoering van overheidsbeleid. Toch zijn er bepaalde aspecten die de burgers duidelijk verdeeld houden. Hun meningen verschillen namelijk over de mogelijkheid om een commercieel doel na te streven of commerciële actoren toegang te geven tot gegevens, en ook over de noodzaak om gegevens al dan niet te anonimiseren. 

Ten slotte is de behoefte aan informatie en transparantie een steeds weerkerende stelling in uw ideeën. Dit zou, samen met de noodzaak van een solide algemeen kader, het vertrouwen van de deelnemers in het hergebruik van gezondheidsgegevens helpen opbouwen. 

Wat is de plaats van de burger in dit kader? Velen van u hebben op deze vraag gereageerd, met zeer uiteenlopende antwoorden. Wat zeker blijft, is dat het vertrouwen van het publiek afhangt van de eerbiediging van de waarden die de burgers in het ingevoerde kader uitdragen. Afgezien van een concrete keuze voor een verbintenis van de burgers, wensen zij te worden beschouwd als echte actoren en partners bij het hergebruik van hun gezondheidsgegevens, hetzij via beleidsvormingsprocessen, hetzij via het beheer van hun gegevens. 

En nu ?

Het doel van het project "Gezonde Data" is richtlijnen te geven over hoe burgers kunnen worden betrokken bij de toekomstige Europese dataruimte voor gezondheidsgegevens, waarvan het eerste voorstel begin mei is gepubliceerd. Om de bijdragen die we hebben verzameld om te zetten in concrete aanbevelingen, willen we feedback krijgen van belanghebbenden in het ecosysteem van gezondheidsgegevens door middel van een reeks workshops: 

• Drie nationale online workshops in de drie partnerlanden van dit proefproject: Frankrijk en het Verenigd Koninkrijk
• Eén hybride Europese workshop in Brussel

Dankzij de perspectieven van deze actoren, en op basis van ons voorbereidend werk en de bijdragen van burgers, zullen we deze aanbevelingen in de loop van het jaar kunnen formuleren, zodat we ze in februari, in 2023, aan de Europese Commissie kunnen voorleggen. 

 

Ontdek ons rapport!