Burgerparticipatie in het middelpunt van het debat over Gezonde Data!

Naar aanleiding van hun partnerschap op het gebied van gezondheidsgegevens en hun toezegging om de participatie van het maatschappelijk middenveld te verbeteren, wilden de Health Data Hub en France Assos Santé de burgers bij hun overwegingen betrekken. Ter gelegenheid van de e-consultatie hebben zij dit in de praktijk gebracht door een kleine focusgroep bijeen te brengen, die onderzocht hoe zij de raadpleging en de presentatie ervan zagen. Een van de doelstellingen was een open reflectieproces op gang te brengen en te begrijpen welke sleutels zij eventueel misten bij het lezen van het debat, maar ook in de manier waarop het tot hen werd gericht.

Dit debat over gezondheidsgegevens biedt burgers de mogelijkheid hun zegje te doen. Zij waren ook betrokken bij de opzet zelf van dit onlineraadplegingsproject. Er was met name een groep van verschillende burgers die werd gemobiliseerd om de educatieve inhoud rond gezondheidsgegevens uit te diepen. Onder leiding van France Assos Santé en de Health Data Hub hebben deze vrijwilligers kunnen discussiëren over manieren om duidelijke, toegankelijke en onderhoudende informatie voor alle burgers te produceren. 

Er werden verschillende soorten aanbevelingen geformuleerd. Voor de groep was het in de eerste plaats belangrijk om het algemene bewustzijn over het onderwerp gegevens te vergroten. Daartoe is het van belang niet een hele reeks informatie tegelijk weer te geven, maar het essentiële te tonen. Daartoe, en geïnspireerd door de methoden van "Facile A Lire et A Comprendre", benadrukte de groep het belang van het produceren en verspreiden van inhoud die niet te dicht is, en van het leggen van veel meer nadruk op visuals. En om de burgers in staat te stellen, wanneer zij eenmaal geïnteresseerd zijn, gemakkelijk dichtere en volledigere informatie te vinden. Om het thema van deze e-consultatie over het tweede leven van gezondheidsgegevens te begrijpen, maar ook om de lezers aan de haak te slaan, is volgens de groep het verschil tussen primair en secundair gebruik van gezondheidsgegevens de belangrijkste ingang naar het thema gezondheidsgegevens. Op basis van verschillende discussies stelde de groep voor om samen een visuele of infografiek te maken om dit verschil te illustreren. Dit hield in dat de bronnen van gezondheidsgegevens (ziekenhuisopname, ambulante geneeskunde, aangesloten objecten, enz.), de manieren waarop de gegevens worden verwerkt en de voordelen van het gebruik van deze gegevens werden geïllustreerd. ), de wijze waarop de gegevens worden verwerkt en de voordelen van het gebruik van deze gegevens. Ook konden zo enkele voor de groep waardevolle sleutelbegrippen worden benadrukt, waaronder anonimisering, pseudonimisering en aggregatie. 

De Health Data Hub en France Assos Santé willen graag de burgers bedanken die aan deze werkgroep hebben deelgenomen: Maëlys Jégu, Rosine Le Bail, Serge Lafargue, Jean Arnaud Elissalde.