Elke keer wanneer we naar een dokter of een ziekenhuis gaan, worden er gegevens verzameld: over ons, onze gezondheid en onze levensstijl. Deze gegevens worden onder andere geregistreerd en opgeslagen in ons patiëntendossier. Het kan gaan om onze lengte en gewicht, of we roken, hoeveel we drinken, bijzonderheden over allergieën, welke zoektes we hebben, en welke medicijnen we gebruiken. Nationale gezondheidsstelsels gebruiken deze informatie om ons de beste klinische zorg te kunnen bieden. Maar gezondheidsgegevens kunnen ook worden hergebruikt voor andere doeleinden dan directe zorg, onder meer om de gezondheid, de zorg en de dienstverlening te verbeteren door onderzoek en planning.
Uw gegevens kunnen u dus rechtstreeks helpen, als individu, om u zorg te verlenen, maar ze kunnen ook het leven van andere mensen verbeteren zodat iedereen er baat bij heeft. Gegevens van eerdere kankerpatiënten kunnen de behandelingen van huidige patiënten helpen, terwijl hun eigen gegevens de behandelingen voor toekomstige patiënten zullen helpen verfijnen. Het delen van patiëntengegevens is dus een kans om kanker te bestrijden.
Sinds 2000 is Wereldkankerdag een gelegenheid om mensen ervan bewust te maken en hen eraan te herinneren dat we allemaal een rol te spelen hebben bij het terugdringen van de wereldwijde gevolgen van kanker. Als er geen ingrijpende maatregelen worden genomen, schat de Wereldgezondheidsorganisatie dat er in 2030 in Europa 5,4 miljoen gevallen van kanker zullen zijn en bijna 2,5 miljoen doden per jaar.
Ter gelegenheid hiervan heeft het Healthy Data-team een interactief stripverhaal ontwikkeld, waarin gebruikers het verhaal kunnen volgen van Robert, 50 jaar, bij wie colorectale kanker is vastgesteld en die behandeld is voor colorectale kanker en lijdt aan het Lynch-syndroom, een erfelijke genetische mutatie. Ontdek het verhaal van Robert en hoe zijn gegevens kunnen worden hergebruikt, onder welke voorwaarden en vooral hoe hij betrokken kan worden bij het beheer van zijn gezondheidsgegevens.
Volg Robert en zijn gezondheidsgegevens op hun reis. Hoe reizen zijn gezondheidsgegevens met hem mee? En hoe kunnen zijn gezondheidsgegevens worden hergebruikt?
08-11-2021 De STarT Back Screening tool helpt, op basis van patiëntengegevens, artsen bepalen hoe groot de kans is dat iemand met rugpijn een langdurige fu [...] Lees meer
04-04-2022 The collection of health data (blood glucose levels and treatments), initially an analog (manual?) process which was later digitised, has always [...] Lees meer