Op 28 februari vindt de 14e editie plaats van de internationale bewustmakingscampagne voor zeldzame ziekten. Naar schatting 300 miljoen mensen wereldwijd lijden momenteel aan één van de 6000 geïdentificeerde zeldzame ziekten.

Hergebruik van gezondheidsgegevens biedt de mogelijkheid om het wetenschappelijk onderzoek vooruit te helpen en gezondheidsresultaten te verbeteren. Dit potentieel kan enkel ten volle worden benut door biomedische gegevens te combineren en delen en dit geldt zeker in het geval van onderzoek naar zeldzame ziekten. Deze ziekten zijn divers en zeldzaam, terwijl de patiënten die eraan lijden geografisch verspreid zijn en in kleine aantallen voorkomen. Door gegevens te delen en gezondheidsdossiers te combineren kan de kennis over deze ziekten echter toenemen en kunnen dubbele studies worden vermeden.

Wist je dat… Aangezien de prevalentie van een zeldzame ziekte in een bevolking vrij laag is, is het ontwikkelen van behandelingen een voortdurende uitdaging. Bovendien is het inzicht in hoe ziekten zich ontwikkelen en evolueren meestal onvolledig en kan het rekruteren van patiënten voor onderzoek moeilijk zijn. Europese regelgeving rond zeldzame ziekten en digitale gezondheid kan dan een kans zijn om toegang te verkrijgen tot veiligere en betere gezondheidsgegevens om zo de situatie te verbeteren. Ontdek meer door te luisteren naar deze podcast

 

Zeldzame ziekten vormen echter een paradoxaal voorbeeld van de mogelijkheden en uitdagingen van het hergebruik van gezondheidsgegevens: hoewel bij onderzoek naar zeldzame ziekten de behoefte groter is om de mogelijkheden van hergebruik van gegevens te benutten, kan de bescherming van de belangen van patiënten moeilijker te waarborgen zijn. Patiënten kunnen bezorgd zijn over de beveiliging en het eventueel misbruik van gegevens of kunnen vrezen dat het delen van gegevens tot discriminatie zal leiden.

Om hun deelname aan en betrokkenheid bij onderzoek te waarborgen, moeten we inzicht hebben in de behoeften van deze patiënten. De betrokkenheid van patiënten met een zeldzame ziekte kan ook helpen om de waarborgen te verbeteren, de risico's te verminderen en de voordelen van het hergebruik van gezondheidsgegevens te vergroten.

Wist je dat...Het Europese LeukoTreat-project had tot doel een Europese databank op te zetten over leukodystrofieën, een verzameling van zeldzame ziekten. Het onderzoeksteam nam een enquête af bij patiënten en hun familie om hun mening te vernemen over het delen van hun gezondheidsgegevens. Dit stelde hen in staat een ethisch kader te ontwikkelen voor het gebruik van deze gegevensbank, waarbij patiënten om een brede toestemming* kan worden gevraagd, gevolgd door voortdurende informatie, en onder begeleiding van een onafhankelijke ethische stuurgroep. Het artikel waarin deze studie wordt voorgesteld, is hier beschikbaar

*Brede toestemming: toestemming voor de ontwikkeling van onderzoek op een vooraf bepaald, breed gebied zonder dat opnieuw toestemming moet worden verleend

Hoe zou jij betrokken willen worden bij het hergebruik van gezondheidsgegevens? 

Laat je stem hier horen!