De noden van kinderen met een visuele beperking of blindheid beter begrijpen

Ongeveer 2 op de 1000 kinderen in het Verenigd Koninkrijk hebben een ernstige visuele beperking aan beide ogen. Studies op basis van nationale gegevens toonden voor het eerst aan dat de risico’s hierop afhangen van de kinderen hun etniciteit, geboortegewicht, eventuele kansarmoede, en andere factoren in de eerste levensjaren. Deze bevindingen hebben de manier veranderd waarop de NHS (de Nationale Gezondheidsdienst van het Verenigd Koninkrijk) screent op visuele beperkingen bij kinderen en ze zijn tevens wereldwijd de internationale standaard geworden voor het beschrijven van de impact van visuele beperkingen bij kinderen.

Waarom was dit werk nodig?

Kinderen met ernstige visuele beperkingen van bij de geboorte ervaren hier levenslang de gevolgen van op alle terreinen van het dagelijks leven, waaronder school, gezinsleven, werk en sociale activiteiten.

Studies op basis van nationale gegevens waren nodig om te bepalen hoeveel kinderen een visuele beperking hebben door oorzaken zoals aangeboren cataract, amblyopie (ook gekend als scheelzien of een lui oog), kinderglaucoom en erfelijke aandoeningen. In deze studies werden ook de doeltreffendheid en de veiligheid van behandelingen beoordeeld.

Wat is er precies gebeurd?

Onderzoekers verzamelden informatie over kinderen met visuele problemen en over hun behandeling bij de oogspecialisten (oftalmologen) en andere artsen die de kinderen opvolgden en behandelden.

De studies toonden voor het eerst aan dat er grote verschillen bestaan in het risico op visuele problemen bij kinderen, afhankelijk van hun etniciteit, geboortegewicht, eventuele kansarmoede, en andere factoren in de eerste levensjaren. Ook bleek dat tegenwoordig, in vergelijking met vroeger, kinderen met visuele problemen vaker ook andere beperkingen en complexere behoeften hebben.

Wat waren de resultaten en voordelen?

De studies zijn uniek in hun beschrijving van hoeveel en welke kinderen precies worden getroffen door slechtziendheid en blindheid. Het is wereldwijd de internationale standaard geworden voor het beschrijven van de impact van slechtziendheid bij kinderen. Ook het beleid van de NHS (de Nationale Gezondheidsdienst van het Verenigd Koninkrijk) inzake visuele screening bij kinderen is geactualiseerd op basis van de bevindingen van deze studies. Het Koninklijk College van Oftalmologen heeft de informatie tevens gebruikt om hulp en dienstverlening voor kinderen verder uit te werken. Het onderzoek heeft tenslotte de basis gelegd voor verder onderzoek naar de veiligheid en effectiviteit van nieuwe behandelingen.

Welk soort gegevens werden gebruikt?

Om kinderen te selecteren die konden deelnemen aan de studies, werd gebruik gemaakt van de British Paediatric Surveillance Unit (BPSU) en de British Ophthalmological Surveillance Unit (BOSU). Omdat het zeldzame ziekten betreft, was het zeer belangrijk om gegevens te verzamelen over elk kind dat ernstige visuele problemen had en om deze gegevens rechtstreeks van specialisten en ziekenhuisartsen te ontvangen. Op basis van ziekenhuisdossiers van artsen die kinderen met visuele beperkingen verzorgden, verzamelden de onderzoekers medische informatie over elke casus. Hoewel de gegevens over individuele kinderen werden gedepersonaliseerd, waren de gegevens niet volledig anoniem en dit omdat de onderzoekers informatie die door meer dan één arts werd gerapporteerd over eenzelfde kind, aan elkaar moesten koppelen. 

Wat was de rechtsgrondslag voor toegang tot de gegevens?

Ethische goedkeuring voor deze studie werd verleend door de London Bloomsbury Research Ethics Committee. Er werd ook toestemming verleend om identificeerbare gegevens van patiënten te verzamelen op grond van een goedkeuring van Sectie 251 van de NHS Act 2006. Sectie 251 staat onderzoekers toe om identificeerbare gegevens te gebruiken wanneer het niet mogelijk is om van elke patiënt toestemming te krijgen. Patiënten kunnen er wel voor kiezen dat hun gegevens niet worden gebruikt.

Wie financierde dit werk en wie werkte eraan mee?

De studie werd gefinancierd door Fight for Sight. Onderzoekers van het UCL Great Ormond Street Institute of Child Health werkten samen met het Royal National Institute of Blind People.

Waar kan ik terecht voor meer informatie?

• Impact of the Childhood Visual Impairment and Blindness Study
• De studie wordt nu uitgebreid naar kinderen met een veel breder spectrum aan visuele problemen: RCPCH: British Childhood Visual Impairment and Blindness Study