Gezondheidsgegevens gebruiken: waarvoor en door wie?
Elke keer we naar een huisarts, ziekenhuis of apotheker gaan, wordt er informatie over ons en onze medische geschiedenis verzameld. Enkel gezondheidsmedewerkers die rechtstreeks betrokken zijn bij jouw zorg kunnen toegang krijgen tot je volledige medische dossier dat ook je medische geschiedenis omvat. Een deel van de informatie in je medische dossier kan echter ook nuttig zijn voor doeleinden die buiten jouw individuele zorg vallen, bijvoorbeeld om gezondheid, zorg en diensten te verbeteren met behulp van onderzoek en beleidsontwikkeling. Mensen moeten kunnen achterhalen welk gebruik toegestaan is en welk niet, en hoe hun gezondheidsgegevens beveiligd worden.
De doeleinden waarvoor gezondheidsgegevens hergebruikt worden, kunnen heel uiteenlopend zijn, zoals het optimaliseren van het gezondheidssysteem en het overheidsbeleid, het beter begrijpen van de oorzaken en risico's van ziekten, het verbeteren van de patiëntenveiligheid, het ontwikkelen van nieuwe behandelingen, of het helpen voorkomen van ziekten.
Enkel gezondheidsmedewerkers hebben toegang tot medische dossiers. Er worden strenge controles opgelegd aan alle anderen die toegang wensen tot deze informatie voor doeleinden buiten de individuele zorg om, zoals universitaire onderzoekers of privé-actoren.
Bepaalde nationale organisaties zijn verantwoordelijk voor het opvolgen van en de besluitvorming over de doeleinden die kunnen worden nagestreefd.
Meer over...
Vormen van gebruik buiten de directe zorg om
Elke keer we naar een arts of ziekenhuis gaan worden er gegevens over ons, onze gezondheid en onze levensstijl verzameld. Deze gegevens worden geregistreerd en opgeslagen in ons medisch dossier. Het nationale gezondheidssysteem gebruikt deze informatie om ons van de best mogelijke zorg te voorzien.
Je gezondheidsgegevens kunnen ook gebruikt worden voor doeleinden die buiten de directe zorg liggen, zoals het verbeteren van gezondheid, zorg en diensten door middel van onderzoek en beleidsontwikkeling. Deze informatie kan nuttig ingezet worden om:
- meer te begrijpen over risico's op ziekten en hun oorzaken
- individuele zorg te ondersteunen
- betere diagnoses te stellen
- nieuwe behandelingen te ontwikkelen en ziekten te vermijden
- de veiligheid van de patiënt te verbeteren
- de nationale gezondheidszorg vorm te geven
- het beleid van gezondheidsdiensten te evalueren
Voorbeelden en meer uitgebreide casussen omtrent elk van deze gebruikstypes vind je onder de figuur.
Meer begrijpen over risico's op ziekten en hun oorzaken... zoals waarom het aantal diabetespatiënten varieert tussen mensen met verschillende etnische achtergronden; of het ontdekken van de biologische veranderingen die zich voordoen bij de ziekte van Parkinson.
Casus: opvolging van mensen die ontslagen werden uit het ziekenhuis na een hartaanval. Door drie verschillende datasets aan elkaar te koppelen, toonde dit onderzoek aan dat het heel vaak voorkomt dat mensen hun voorgeschreven gsgeneesmiddel tegen klontervorming niet meer innemen nadat ze uit het ziekenhuis zijn ontslagen. Ontdek hier meer!
Individuele zorg... zoals garanderen dat je hele team, van huisarts tot ziekenhuis tot woonzorgcentrum, over de meest actuele informatie beschikt om in de beste en meest veilige zorgte kunnen voorzien; of mensen helpen om te gaan met hun aandoening, van psychose tot astma, via het gebruik van digitale applicaties.
Casus: behandelingen tegen rugpijn afgestemd op zij die er het meest nood aan hebben. De screeningsmethoden van STarT Back gebruiken patiëntengegevens om artsen te helpen bepalen of iemand met rugpijn een functiebeperking en/of arbeidsongeschiktheid op de lange termijn zal ontwikkelen. Door artsen te helpen bij het vinden van degenen die het meeste risico lopen, kan de behandeling aangepast worden aan de precieze noden, wat ten goede komt aan mensen met rugpijn en wat de gezondheidszorg bovendien geld bespaart. Ontdek hier meer!
Betere diagnoses te stellen... zoals aantonen dat darmkankerscreening effectief is; of nieuwe manieren ontwikkelen om waarschuwingssignalen voor dementie te detecteren.
Casus: het gebruik van astronomietechnieken om dementie op te sporen. De Astrodem studie gebruikt technieken die ontwikkeld werden voor het bestuderen van melkwegstelsels om zo huisartsgegevens te analyseren en op zoek te gaan naar de eerste tekenen van dementie. Men hoopt dat deze innovatieve aanpak huisartsen uiteindelijk zal kunnen helpen om dementie in een vroeger stadium vast te stellen en om hun patiënten een betere ondersteuning te bieden. Ontdek hier meer!
Behandeling en preventie... zoals het testen in de praktijk van een behandeling voor longaandoeningen; of het onderzoeken van de voordelen van het toedienen van statine aan mannen die nog geen hartaanval kregen.
Casus: behandelingen ontwikkelen voor COVID-19. De Randomised Evaluation of COVid-19 thERapY (RECOVERY) Trial werd opgezet om effectieve behandelingen te ontwikkelen die de uitkomsten verbeteren voor mensen in het ziekenhuis met vermoedelijke of bevestigde Covid-19. Ontdek hier meer!
Veiligheid van de patiënt... zoals het opvolgen van de veiligheid van vaccinatie tegen kinkhoest tijdens een zwangerschap; of het controleren van de veiligheid van heupprothesen.
Casus: kan medicatie tegen diabetes blaaskanker veroorzaken? Patiëntengegevens zijn van cruciaal belang om de risico's en voordelen van behandelingen vast te stellen. In deze casus zijn er aanwijzingen dat een geneesmiddel dat wordt voorgeschreven tegen diabetes, pioglitazon, leidt tot een verhoogd risico op blaaskanker. Op dit moment is de aard van dit verband nog onduidelijk, waardoor verder onderzoek van cruciaal belang is voor zowel patiënten als clinici. Ontdek hier meer!
De nationale gezondheidszorg vorm geven... zoals het in kaart brengen van hoeveel mensen lijden aan artritis om zo meer geïnformeert de bijhorende zorgverlening te kunnen plannen; of het verbeteren van de dienstverlening betreffende nierdialyse.
Casus: ervoor zorgen dat alle jongeren de best mogelijke kankerzorg krijgen. In dit project werd onderzocht of er al dan niet een verschil was in het resultaat van kanker bij kinderen en jongeren afhankelijk van de plaats waar iemand zijn behandeling kreeg. Ontdek hier meer!
Beleid evalueren... zoals het vergelijken van overlevingspercentages bij kanker tussen landen; of het aantonen van de invloed van een rookverbod op het reduceren van het aantal vroeggeboortes.
Casus: de noden van kinderen met een visuele beperking of blindheid beter begrijpen. Studies op basis van nationale gegevens toonden voor het eerst aan dat de risico’s op ernstige visuele beperkingen afhangen van kinderen hun etniciteit, geboortegewicht, eventuele kansarmoede, en andere factoren in de eerste levensjaren. Deze bevindingen hebben de manier veranderd waarop de NHS screent op visuele beperkingen bij kinderen en ze zijn tevens wereldwijd de internationale standaard geworden voor het beschrijven van de impact van visuele beperkingen bij kinderen.. Ontdek hier meer!
Wie heeft toegang tot patiëntengegevens?
Je volledig medisch dossier kan enkel geraadpleegd worden door gezondheidsmedewerkers die rechtstreeks betrokken zijn bij jouw zorg.
Er gelden strenge controles op hoe anderen toegang kunnen verkrijgen tot patiënteninformatie voor doeleinden die voorbij de directe, individuele zorg gaan. Het doel moet worden goedgekeurd voordat gegevens kunnen gebruikt worden en enkel het minimum aan noodzakelijke gegevens wordt ter beschikking gesteld. Organisaties die patiënteninformatie kunnen gebruiken, zijn onder andere:
- Dienstverleners en organisaties die werken in opdracht van de nationale gezondheidsdiensten: zij gebruiken gegevens om tendensen en patronen in ziekenhuisactiviteiten op te volgen, om na te gaan hoe zorg wordt verleend en om de organisatie van lokale dienstverlening te ondersteunen
- Universitaire onderzoekers: zij gebruiken gegevens om de oorzaken van ziekten beter te begrijpen, om nieuwe manieren te ontwikkelen om ziekten te diagnosticeren of om nieuwe behandelingsmethoden te ontwikkelen. Bekijk onze casussen voor enkele voorbeelden.
- Hulporganisaties: zij gebruiken gegevens om diensten te evalueren en manieren te ontdekken om zorg te verbeteren
- Bedrijven: zij gebruiken gegevens wanneer ze samenwerken met de nationale gezondheidsdiensten om te voorzien in zorg en onderzoek. De nationale gezondheidsdiensten kunnen niet alle gegevens zelf analyseren en bedrijven hebben vaak de meeste ervaring en de beste technologieën om grote hoeveelheden complexe gegevens van ziekenhuizen te analyseren of om nieuwe behandelingen te ontwikkelen.
Hoe wordt beslist wie toegang krijgt tot patiëntengegevens?
Verschillende sleutelorganisaties bewaren op het nationale niveau patiëntengegevens en/of hebben de verantwoordelijkheid om een overzicht te bewaren over de doeleinden waarvoor de gegevens mogen gebruikt worden. Ze werken samen om beslissingen te nemen over hoe de gegevensbescherming kan worden gewaarborgd en om de voorwaarden te bepalen waaronder toegang tot gegevens kan worden verleend.
Heb je ideeën over hoe gezondheidsgegevens moeten worden hergebruikt?
Laat je stem hier horen!