De COVID-19-pandemie beheerst al meer dan twee jaar ons leven. De strijd tegen het coronavirus heeft ons gedwongen veranderingen aan te brengen in de manier waarop we werken, plezier maken, onze kinderen opvoeden en met elkaar omgaan. De rechtvaardiging voor deze veranderingen wordt vaak gevonden in "de cijfers". Maar waar komen deze gegevens vandaan? Waar worden ze precies voor gebruikt? Welke waarborgen zijn er? En hoe worden verschillende belanghebbenden en burgers betrokken bij dit hergebruik van gezondheidsgegevens? Keuzes op individueel, maatschappelijk en stakeholder niveau beïnvloeden deze COVID-19 cijfers. Het doel van de e-consultatie Gezonde Data is om burgers een stem te geven over deze kwesties. Jullie mening zal de basis vormen voor aanbevelingen voor de toekomstige Europese ruimte voor gezondheidsgegevens.
Ziekenhuiscapaciteit is het vermogen van een gezondheidssysteem om een plotselinge en onverwachte instroom van patiënten te beheren bij een ramp of noodsituatie. Het creëren van ziekenhuiscapaciteit omvat een alomvattende aanpak op vier domeinen: ruimte (of structuur), personeel, voorraden en systemen. (World Health Organization. Strengthening the health systems response to COVID-19. Creating surge capacity for acute and intensive care. Copenhagen: WHO Regional Office for Europe; 2020)
Wanneer een persoon een positieve PCR-testuitslag krijgt, kan het zijn dat hij geïsoleerd moet worden. Zij kunnen worden behandeld en zij kunnen een bewijs van vroegere besmetting krijgen. Hoewel mensen zich laten testen om een diagnose te krijgen, dienen deze gegevens nog voor andere doeleinden lang nadat het virus zijn beloop heeft gehad. Het tweede leven van de gegevens heeft belangrijke maatschappelijke implicaties en stelt ons in staat een beleid te ontwikkelen dat op bewijsmateriaal is gebaseerd.
Het is van groot belang verbanden te leggen tussen verschillende gegevensbronnen over COVID-19 om een beleid te kunnen uitstippelen, behandelingen te ontwikkelen en de verspreiding van het virus zoveel mogelijk te voorkomen. Sinds het begin van de pandemie zijn wereldwijd meer dan 420.000.000 gevallen bevestigd. Om inzicht te krijgen in elk van deze gevallen moet men weten of de persoon was gevaccineerd (wanneer, hoe vaak, welk vaccin, ...), in het ziekenhuis was opgenomen (duur, soort behandeling, op de IC of niet, ...), uit het buitenland was teruggekeerd, contact had met andere mensen, besmet was met welke variant van het virus, enz. De verbanden tussen deze verschillende soorten gegevens moeten op individueel niveau worden gelegd. Dit betekent dat gevoelige, persoonlijke gezondheidsinformatie wordt uitgewisseld. Lees hier meer over hoe deze gegevens veilig worden bewaard.
Individuele keuzes zijn altijd het startpunt van elk verhaal over gezondheidsgegevens: pas wanneer een persoon in aanraking wilt komen met het zorgsysteem, worden er gegevens gecreëerd. PCR-testresultaten worden echter anoniem en automatisch gedeeld, wat leidt tot een tweede leven voor de gegevens buiten het bereik van het individu van wie ze afkomstig zijn. Dit roept de vraag op: moet het individu achter de gegevens rechtstreeks worden betrokken bij het hergebruik van deze gegevens? In de huidige situatie worden ieders gegevens gebruikt om betere vaccins te ontwikkelen, ook de gegevens van mensen die niet achter vaccinatie staan. Gegevens van personen die tegen lockdowns zijn, worden gebruikt om te beslissen of ze al dan niet moeten worden toegepast, enz. Dit is het geval omdat de gegevens van iedereen worden gegroepeerd en hergebruikt, waarbij strenge waarborgen worden gehanteerd. Dit zorgt voor robuuste, actuele en volledige datasets. Er zijn echter verschillende manieren waarop burgers actiever kunnen worden betrokken.
Wat moet volgens jou de rol van de burger zijn bij het hergebruik van gezondheidsgegevens?
Als individuele keuzes niet zo veel invloed hebben op de manier waarop COVID-19-gegevens worden beheerd, hoe ziet het kader voor hergebruik van gezondheidsgegevens er dan uit? In het kort: persoonsgegevens worden beschermd door een specifieke wetgeving, de Algemene Verordening Gegevensbescherming. Koppelingen tussen datasets die persoonsgegevens bevatten worden nauwlettend beheerd en strikt getoetst (door gegevensbeschermingsautoriteiten, waarin een multidisciplinaire commissie is ondergebracht). En geanonimiseerde gegevens kunnen vrij worden gebruikt en gedeeld omdat ze niet tot een individu kunnen worden herleid.
Voor elk type gegevens, elk verschillend doel en alle nieuwe koppelingen moeten verschillende overwegingen worden gemaakt:
Onder welke voorwaarden kunnen je gezondheidsgegevens worden hergebruikt?
Alle actoren in de omgeving van het hergebruik van gezondheidsgegevens nemen beslissingen binnen het kader dat op maatschappelijk niveau is ontwikkeld. Zij beslissen welke doelen zij nastreven, welke waarborgen zij specifiek hanteren, welke samenwerkingsverbanden zij aangaan, enz. De WHO verzamelt bijvoorbeeld wereldwijd gegevens over COVID-19 en maakt deze, op geaggregeerde wijze, voor iedereen toegankelijk onder een open data licentie hier. Sommige volksgezondheidsinstituten beschrijven zeer gedetailleerd welke gegevens zij gebruiken en waarom (bv. Sciensano).
Wie vertrouw je met je gezondheidsgegevens? Waarom?