Burgers betrekken bij gezondheidsgegevens
Wist je dat je een rol kan spelen in het tweede leven of hergebruik van gezondheidsgegevens? Er zijn verschillende manieren waarop je hierbij kan betrokken worden!
- Informeer je en oefen je rechten uit: een fundamentele pijler van de Europese wetgeving bestaat eruit ervoor te zorgen dat je wordt geïnformeerd over hoe gezondheidsgegevens worden verwerkt, door wie, voor welke doeleinden en met welke waarborgen, maar ook dat je je rechten kent en kunt uitoefenen. De actoren die je gezondheidsinformatie gebruiken, zijn wettelijk verplicht je te helpen uwje rechten uit te oefenen en je op de hoogte te houden. Doen zij dat niet, dan kunnen zij aan sancties worden onderworpen. Je kan je gezondheidsgegevens inzien, corrigeren, wissen, van de ene dienst naar de andere overdragen, en bezwaar maken tegen het gebruik ervan.
- Geef je mening: het gebruik van persoonlijke gezondheidsgegevens is niet alleen een onderwerp voor deskundigen op het gebied van informatiewetenschappen of kunstmatige intelligentie. Het is ook een publieke zaak: je mening en voorkeuren zijn van belang en kunnen door actoren die betrokken zijn bij het hergebruik van gezondheidsgegevens op verschillende manieren in rekening worden gebracht, bijvoorbeeld door opiniepeilingen, open debatten of workshops en individuele discussies met burgers of hun vertegenwoordigers.
- Neem deel aan onderzoeksprojecten: individuele burgers, patiëntenverenigingen en maatschappelijke organisaties kunnen ook betrokken worden bij of zelfs het initiatief nemen tot onderzoeksprojecten om ervoor te zorgen dat er inspanningen worden geleverd om vooruitgang te boeken inzake onderwerpen en kwesties die voor hen van belang zijn en dit met respect voor hun waarden.
Meer weten over ...
- De rechten van burgers
- Burgers betrekken bij besluitvorming
- Deelname van burgers aan onderzoeksprojecten
De rechten van burgers
Je recht om op de hoogte te zijn over het tweede leven van je gegevens
De organisaties en personen die een deel van je gezondheidsgegevens gebruiken, zijn verplicht duidelijke en begrijpelijke informatie te verstrekken over wat zij doen, voor welke doeleinden, wie er toegang zal hebben tot de gezondheidsgegevens, hoe lang zij zullen worden gebruikt, en hoe ze zullen worden beschermd.
Deze informatieverstrekking is in de Europese wet verankerd om de gebruikers van de gegevens verantwoording te laten afleggen, zodat je weet wat er gebeurt en je er dus een zekere controle kan over uitoefenen.
Er zijn steeds meer informatieve initiatieven voor burgers zodat zij te weten kunnen komen wat gezondheidsdatabanken allemaal bevatten en hoe het (her)gebruik van gezondheidsgegevens precies werkt in de praktijk. Wil je zien hoe deze initiatieven eruit kunnen zien? Bezoek Understanding Patient Data!
Inspraak over het tweede leven van je gezondheidsgegevens
Deze toegang tot informatie stelt je ook in staat je rechten uit te oefenen. De EU-wetgeving garandeert dat je op verschillende manieren een rol kan spelen in het tweede leven van je gezondheidsgegevens:
- Je kan nagaan of je gezondheidsgegevens zijn opgenomen in gezondheidsdatabanken die worden gebruikt voor onderzoek of andere projecten van algemeen belang. Als je bijvoorbeeld in een ziekenhuis bent behandeld, kan je nagaan of de informatie die je hebt verstrekt aan de gezondheidswerkers die voor je hebben gezorgd, kan worden hergebruikt. Deze informatie staat meestal vermeld op het informatieblad dat je kreeg toen je in het ziekenhuis aankwam of op de website van het ziekenhuis.
- Je kan toegang tot je persoonlijke gezondheidsinformatie aanvragen en, in sommige gevallen, ook een kopie ervan (wat gewoonlijk "portabiliteitsrecht" wordt genoemd). Wanneer je bijvoorbeeld wil veranderen van ziekenfonds en/of verzekering, kan je om de overdracht van je persoonlijke gegevens vragen.
- Je kan vragen om de gegevens die betrekking op je hebben te corrigeren als je ziet dat er een fout in je gezondheidsdossier staat.
- Je kan je toestemming geven of bezwaar maken tegen het gebruik van je persoonlijke gezondheidsinformatie. Volgens de Europese wetgeving moeten actoren die je gezondheidsgegevens gebruiken, je uitdrukkelijk om toestemming vragen, behalve in sommige gevallen, zoals wanneer je persoonlijke informatie geanonimiseerd is en gebruikt wordt voor onderzoeksprojecten (meer informatie over de-identificatie vind je hier). In deze situatie kan je in de meeste gevallen echter wel aangeven dat je hier niet akkoord mee gaat. Dit recht is echter niet van toepassing op projecten die noodzakelijk zijn om redenen van algemeen belang of die verplicht zijn volgens de wet.
- Je kan vragen om je persoonlijke gezondheidsinformatie te wissen. Wanneer je je verzoek kenbaar maakt, betekent dit echter niet dat je gezondheidsgegevens automatisch of onmiddellijk zullen worden gewist. In Frankrijk bijvoorbeeld moeten gezondheidsdossiers worden gearchiveerd (d.w.z. dat ze niet meer actief worden gebruikt maar in een aparte databank worden bewaard met het oog op de naleving van regelgeving of voor toekomstig gebruik) en dit gedurende een wettelijk vastgelegde periode waarbij het onmogelijk is om de gegevens voordien te wissen.
De actoren die je gezondheidsinformatie gebruiken, zijn wettelijk verplicht je te helpen bij de uitoefening van je rechten. Sommige instellingen hebben een speciale functionaris voor gegevensbescherming (een DPO of Data Protection Officer) die je kan bijstaan: je vindt zijn of haar contactgegevens op de website of op de informatiedocumenten die door de zorgorganisaties worden verstrekt. Als er geen DPO is, kan je rechtstreeks contact opnemen met je zorgverlener of, als je hebt deelgenomen aan een onderzoeksproject, met de uitvoerend onderzoeker.
Indien iemand weigert op je verzoek in te gaan of je verzoek niet beantwoordt, kan je altijd contact opnemen met de nationale toezichthoudende autoriteit, de onafhankelijke organisatie die belast is met de bescherming en het respecteren van je rechten en vrijheid. In België is dit de Gegevensbeschermingsautoriteit.
Burgers betrekken bij besluitvorming
Afgezien van de rechten die je hebt met betrekking tot wat er met je gezondheidsgegevens gebeurt bij hergebruik, kan je mening ook op een aantal andere manieren in rekening worden gebracht.
Raadplegingen
De actoren die betrokken zijn bij het hergebruik of tweede leven van je gezondheidsgegevens hebben verschillende instrumenten ter beschikking om je mening te vragen en te luisteren naar wat je te zeggen hebt. Kom meer te weten over deze instrumenten en ontdek enkele voorbeelden van hoe burgers worden betrokken.
Polls en vragenlijsten kunnen je in staat stellen je mening te geven over specifieke onderwerpen.
Online en offline open debatten, zoals deze huidige website, kunnen bijdragen tot de ontwikkeling van het publieke debat over wat er gebeurt met gezondheidsgegevens in hun tweede leven en kunnen duidelijk maken wat voor jou en andere burgers van groot belang is.
Wist je dat... Tijdens de onderzoeksactiviteiten ter voorbereiding van deze website, ontdekten we het voorbeeld van een burgerforum dat in 2018 in België werd uitgevoerd om met burgers te discussiëren over het gebruik van genoominformatie voor onderzoeksdoeleinden. Gedurende drie weekends luisterden burgers naar en ondervroegen zij verschillende deskundigen voordat zij onderling beraadslaagden en hun eindoordeel over de kwestie gaven. De resultaten werden vervolgens door de burgers persoonlijk gepresenteerd aan toenmalige minister van Volksgezondheid Maggie De Blok en andere beleidsmakers. Wil je meer weten? Het artikel waarin dit project wordt voorgesteld, is hier beschikbaar!
Workshops of individuele interviews
Sommige instellingen en organisaties organiseren ook workshops of individuele interviews met het publiek en vertegenwoordigers van het maatschappelijk middenveld of patiëntenverenigingen. Deze formats kunnen een diepgaande discussie over specifieke onderwerpen mogelijk maken of leiden tot het mee opstellen en identificeren van regels die moeten worden gerespecteerd door actoren die persoonlijke gezondheidsinformatie willen gebruiken.
Wist je dat... een onderzoeksteam uit Canada een toepassing heeft ontwikkeld die door burgers kan worden gebruikt om persoonlijke gezondheidsinformatie te beheren, te controleren en te delen? Zij organiseerden focusgroepen met 26 mensen om hun oplossing te testen en beter te begrijpen hoe dergelijke tools voor het beheer van gezondheidsgegevens zouden kunnen ervaren worden. Wil je meer weten? Het artikel waarin dit project wordt voorgesteld, is hier beschikbaar!
Vertegenwoordiging in comités voor ethiek, advies en gegevenstoegang
Om ervoor te zorgen dat de belangen van patiënten en burgers worden gerespecteerd, kunnen organisaties die betrokken zijn bij het tweede leven van je gezondheidsgegevens ook burgers en/of hun vertegenwoordigers opnemen in besluitvormingsorganen die betrokken zijn bij de regulering van de toegang tot en het gebruik van persoonlijke gezondheidsinformatie.
Wist je dat... het International Cancer Genome Consortium een onafhankelijk comité heeft dat toezicht houdt op en advies geeft over de verzoeken van wetenschappers om toegang tot gezondheidsgegevens? Het bestaat uit deskundigen, wetenschappers en potentiële gebruikers van de gegevens, maar ook uit burgers die kanker hebben gehad, en onafhankelijke leken. Het comité moet ervoor zorgen dat de potentieel identificeerbare gegevens die onder de verantwoordelijkheid van het consortium vallen, alleen worden gebruikt voor doelstellingen van volksgezondheid en door gekwalificeerde onderzoekers.
Deelname van burgers aan onderzoeksprojecten
Bij onderzoeksprojecten kunnen burgers, patiëntenverenigingen of maatschappelijke organisaties worden betrokken en zelfs het initiatief nemen om ervoor te zorgen dat er inspanningen worden gedaan om vooruitgang te boeken inzake onderwerpen en kwesties die voor hen van belang zijn en dit met respect voor hun waarden. Of het nu gaat om het verstrekken van informatie aan onderzoekers, het deelnemen aan het verzamelen en analyseren van gezondheidsinformatie, of het initiëren en mee opstellen van het protocol van een onderzoeksproject, er zijn veel manieren waarop je betrokken kan zijn.
Wist je dat... in 2016, in de VS, het Denver Museum of Citizens and Science het initiatief nam tot het "Genetics of Taste Lab Project", waarbij burgers werden betrokken bij het verzamelen, verwerken, sequencen en analyseren van genomische gegevens die vrijwillig door de bezoekers van het museum werden verstrekt? Wil je meer weten? Het artikel waarin dit project wordt voorgesteld, is hier beschikbaar!
Heb je ideeën over hoe informatie aan burgers moet worden verstrekt of over de rechten van burgers? Heb je een idee over de rol die burgers kunnen spelen in het tweede leven van gezondheidsgegevens?
Laat je stem hier horen!