Gezonde Data

Twee jaar na de start loopt het Gezonde Data project ten einde. De afgelopen maanden heeft ons team gewerkt aan het eindproduct van dit project: 12 aanbevelingen voor de Europese Commissie met daarin een weergave van de belangrijkste waarden van burgers betreffende het secundaire gebruik van hun gegevens en hun voorkeuren over hoe ze bij de toekomstige Europese Ruimte voor Gezondheidsgegevens kunnen worden betrokken. Deze aanbevelingen zijn gebaseerd op de bijna 6000 bijdragen die jullie hebben gedeeld op ons platform en via onze interactieve quiz, op ander voorbereidend werk, en op de input van stakeholders die werd  verzameld tijdens vier workshops die plaatsvonden na de publicatie van de resultaten van de burgerconsultatie. Er is ook rekening gehouden met het huidige wetsvoorstel voor een Europese Ruimte voor Gezondheidsgegevens, dat vorig jaar door de Europese Commissie werd gepubliceerd.  Wat houden de aanbevelingen in een notendop in? Het eerste deel van onze aanbevelingen is gebaseerd op de vaststelling dat volgens burgers het gebruik van gegevens betekent dat een deel van hun identiteit en geschiedenis wordt gebruikt. Daarom moeten stakeholders bij het gebruik van gegevens voor secundaire doeleinden voor ogen houden dat ook zij interageren in de relatie die bestaat tussen burgers en hun gegevens. Dit deel van het verslag gaat vervolgens dieper in op de vraag hoe de verschillende elementen die deel uitmaken van de relatie tussen gegevens, burgers en stakeholders bij het secundaire leven van gegevens, kunnen ontwikkeld en ondersteund worden. Het tweede deel is opgebouwd vanuit de mening van burgers dat gegevens een zekere macht hebben die ten goede maar ook ten kwade kan worden aangewend. Dit deel gaat vervolgens in op door burgers ondersteunde mechanismen om het evenwicht tussen het beperken van risico's enerzijds en het maximaliseren van de baten anderzijds zo goed mogelijk te waarborgen wanneer gegevens gebruikt worden voor secundaire doeleinden.  In het derde deel van de aanbevelingen wordt dieper ingegaan op de noodzaak om al het bovenstaande samen te brengen in een dynamisch regelgevend kader dat door de burgers wordt aangestuurd en dit rekening houdend met de ethische kernwaarden zoals zij die begrijpen. Het vierde deel weerspiegelt de waarden en principes die volgens de burgers het secundaire gebruik van gezondheidsgegevens moeten sturen binnen het huidige voorstel van de Europese Ruimte voor Gezondheidsgegevens. Lees de korte samenvatting hier! (NL) Lees het volledige verslag hier! (EN)   Wat nu?  Na de publicatie van dit eindverslag op de TEHDAS website zal de Europese Commissie kennis hebben van en toegang hebben tot dit document. Dit is een kans om de waarden van de burgers te laten weerklinken bij de totstandkoming van de Europese Ruimte voor Gezondheidsgegevens. Tegelijkertijd zal ons team een communicatiecampagne voeren betreffende de aanbevelingen en dit naar alle partners die bij het project betrokken zijn geweest, alsook naar bijkomende beleidsmakers. Jullie kunnen onze activiteiten steeds verder opvolgen via onderstaande kanalen:  Sciensano (België): Twitter LinkedIn Health Data Hub (Frankrijk): Twitter LinkedIn  Understanding Patient Data (Verenigd Koninkrijk): Twitter Youtube  Hoewel onze teamleden niet langer rechtstreeks betrokken zullen zijn bij het TEHDAS project, blijven wij graag ter beschikking om jullie vragen te beantwoorden en de dialoog open te houden.  Sciensano: louise.mathieu@sciensano.be   Health Data Hub: kenann.menager@health-data-hub.fr  NHS Confederation: James.Maddocks@nhsconfed.org 

Onze reeks workshops is afgesloten: 150 Europese stakeholders kwamen helpen bij het opstellen van onze definitieve aanbevelingen op basis van de bijdragen van de burgers. Sinds de publicatie van ons tussentijds verslag over de 6000 bijdragen van burgers, heeft het team Gezonde Data een reeks workshops georganiseerd om nationale en Europese stakeholders te ontmoeten. Ons doel was het voeren van een levendig debat over het secundair gebruik van gezondheidsgegevens en het verkrijgen van de feedback van stakeholders op de bijdragen van de burgers, om zo beter te begrijpen wat de belangrijkste aandachtspunten zijn voor de aanbevelingen die we zullen ontwikkelen. Meer informatie over de nationale workshops is hier beschikbaar. De Europese workshop werd op hybride wijze georganiseerd in de Hongaarse Permanente Vertegenwoordiging in Brussel. Meer dan 50 stakeholders namen ter plaatse deel aan de workshop en meer dan 100 personen volgden online. We willen nogmaals onze dank uitspreken aan de leden van de Permanente Vertegenwoordiging voor hun gastvrijheid en aan alle stakeholders voor hun deelname. Hoe verliep de workshop? Gedurende de twee uur durende workshop kregen de deelnemers een overzicht van het voorstel van de Europese Commissie voor een Europese ruimte voor gezondheidsgegevens, de TEHDAS joint action en het proces en de belangrijkste resultaten van de Gezonde Data burgerconsultatie. Vervolgens presenteerden we de stakeholders verschillende stellingen uit de bijdragen van de burgers, geordend volgens drie hoofdthema's, namelijk voordelen, voorwaarden en burgerbetrokkenheid betreffende het secundair gebruik van gezondheidsgegevens. Zowel online als op locatie konden de deelnemers stemmen over de stellingen, hun feedback geven in de chatroom of rechtstreeks tussenkomen als ze ter plaatse aanwezig waren. Dankzij de vele interventies en opmerkingen uit het publiek hadden we een zeer interessante en vruchtbare discussie. Voor meer informatie:  Vind de dia's hier, Bekijk de opname hier Lees de samenvatting van de discussie hier En nu?  We zitten nu in de laatste fase van ons project en beginnen met het schrijven van ons eindrapport voor de Europese Commissie over hoe we burgers bewust kunnen maken van en betrekken bij de toekomstige Europese ruimte voor gezondheidsgegevens. 

De afgelopen dagen heeft het Gezonde Data-team zoals gepland drie nationale workshops gehouden in de deelnemende landen van het project, namelijk Frankrijk, België en het Verenigd Koninkrijk. Bij deze gelegenheid konden we de belangrijkste resultaten van de raadpleging presenteren aan de nationale belanghebbenden van het ecosysteem voor gezondheidsgegevens in elk land, zoals digitale deskundigen, gezondheidswerkers, onderzoekers, patiëntenverenigingen en actoren uit het maatschappelijk middenveld. In totaal presenteerden bijna honderd belanghebbenden zich tijdens deze drie opeenvolgende workshops. Wij willen alle deelnemers bedanken voor de tijd die zij hebben genomen om naar ons te luisteren en met ons te discussiëren, en voor hun bijdragen aan onze reflecties tijdens de workshop.  Wat hebben we besproken? We hadden de gelegenheid om in groepen of plenair verschillende belangrijke thema's te bespreken om onze reflectie te voeden over de aanbevelingen die we voor de Europese Commissie zullen opstellen over de betrokkenheid van burgers bij de toekomstige Europese ruimte voor gezondheidsgegevens. Deze hoofdthema's waren de volgende  Conceptueel kader: hoe kunnen de opvattingen van burgers over gezondheidsgegevens het kader voor het hergebruik ervan beïnvloeden? Samenwerking: hoe kunnen burgers als gelijkwaardige partners worden behandeld bij het hergebruik van gezondheidsgegevens? Welke rol spelen de verschillende belanghebbenden en hoe kan de samenwerking worden gemaximaliseerd? Vertrouwen en welwillendheid: hoe kan het vertrouwen en de welwillendheid van burgers ten aanzien van hergebruik van gezondheidsgegevens worden bevorderd (waarborgen, maatregelen, informatie...)?    Om een gedetailleerder beeld te krijgen van de inhoud van de discussies tijdens deze workshops, kunt u de samenvattingen van elke workshop hieronder raadplegen:  Workshop in België Workshop in Frankrijk Workshop in het Verenigd Koninkrijk Hoe gaat het nu verder?  De resultaten van onze raadpleging en de punten die tijdens deze nationale workshops naar voren zijn gekomen, zijn aan de Europese belanghebbenden gepresenteerd tijdens een hybride Europese workshop die op 11 oktober in de permanente vertegenwoordiging van Hongarije in Brussel is georganiseerd. Meer informatie over de Europese workshop vindt u hier.