Chaque fois que nous allons chez le médecin ou dans un hôpital, des données sont recueillies sur nous, sur notre santé et notre mode de vie. Il peut s'agir de notre taille, notre poids, du fait que nous fumons ou non, de nos allergies, des infections dont nous souffrons et des médicaments que nous prenons. Il peut également s'agir des résultats d'une analyse sanguine, d'images d'IRM, de notre date de naissance ou encore d'informations concernant nos proches. Les autres spécialistes que nous consultons, par exemple les dentistes ou les psychologues, créent également des dossiers.
Les systèmes de santé nationaux utilisent ces informations afin de nous fournir le meilleur soin possible. Mais les données de santé peuvent aussi être utilisées pour des fins autre que le soin direct. C'est ce qu'on appelle la réutilisation ou seconde vie des données de santé, c'est-à-dire leur utilisation pour la recherche, l’innovation et l’amélioration des systèmes de santé.
Réutiliser les données de santé offre un énorme potentiel pour améliorer la santé publique et les soins de santé. En effet, les données peuvent nous aider directement, mais elles peuvent aussi par la même occasion bénéficier à d’autres individus.
Tout ceci ne serait pas possible sans vos données, mais encore moins sans celles des autres. En effet, les données individuelles de santé peuvent avoir un réel impact une fois qu’elles sont partagées et comparées à celles d’autres personnes. Il n’en reste pas moins que nos données de santé sont des informations sensibles et confidentielles, qui doivent être protégées et sur lesquelles les citoyens ont des droits.
Réutiliser les données de santé offre le potentiel énorme d'une meilleure utilisation de ces données afin de réaliser les changements adaptés et d'améliorer la santé publique et les soins de santé.
Sans les données, nous ne serions pas en mesure d'analyser les problèmes et de trouver des solutions. L'utilisation des données pour prévenir les maladies, trouver de meilleurs traitements, prendre des décisions adaptées à tous ou encore améliorer l'efficacité du système de santé, est nécessaire pour préserver et améliorer les biens communs tels que la santé publique.
Vos données peuvent vous aider directement en tant qu'individu en vous fournissant les soins adéquats. Mais elles peuvent aussi sauver la vie d'autres personnes, si on en fait bénéficier tout le monde. Dans la vidéo ci-dessous, vous trouverez plus d'informations sur comment les données peuvent vous aider et aider ceux que vous aimez, mais aussi n'importe quelle autre personne.
Par ailleurs, si tout cela ne serait pas possible sans vos données, ce ne le serait pas non plus sans celles des autres. En effet, les données de santé individuelles n'ont un impact réel que si elles sont liées et comparées à d'autres données de santé individuelles.
Les données individuelles : A prend le traitement X, B prend le traitement X, etc.
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...et les données agrégées : Au sein de cette population, 23% des individus prennent le traitement X.
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Si de petites quantités de données provenant de nombreux patients sont reliées et mises en commun, aggrégées, les chercheurs et les médecins peuvent découvrir des modèles à partir de ces données, les aidant à développer de nouvelles méthodes pour prévenir ou diagnostiquer des maladies et à identifier des moyens d'améliorer les soins cliniques. Tout ceci serait impossible à réaliser en analysant les données d'un seul individu. En effet, ce n'est qu'en comparant nos données de santé individuelles entre elles que ces modèles peuvent apparaitre. Les citoyens y contribuent en apportant leurs données individuelles qui constituent "la matière première". Quant aux professionnels de la santé et aux chercheurs, ils ajoutent aux données individuelles leur valeur substantielle en les regroupant, en les interprétant et en analysant leurs tendances. En conséquence, la valeur des données de santé est le résultat d'un processus collaboratif en plusieurs étapes et impliquant différents acteurs.
Certaines personnes ont parfois l'impression que les données leur appartiennent. Notre cadre légal reconnait que les données de santé sont des informations très sensibles et confidentielles sur nous, notre intimité et notre vie. C'est ce qui justifie leur protection et la nécessité d'engager les citoyens, d'une certaine façon, dans la gestion des données qui les concernent. Cependant, au-delà du fait que la valeur des données à une dimension collective, le cadre légal européen sur la protection des données (RGPD) ne reconnait pas les individus comme les propriétaires des données de santé. Ce statut de propriété des données fut un sujet longuement débattu au sein du monde académique. Dans tous les cas, concevoir les données comme une propriété ne signifie pas d'un point de vue légal que vous pouvez en faire ce qu'il vous plait.
Vous avez une idée à partager à propos de la seconde vie des données de santé ?