Chaque fois que nous allons chez le médecin, à l'hôpital ou dans une pharmacie, des données sont recueillies sur nous, notre santé et notre mode de vie. Il peut s'agir d'un acte de remboursement, d'une prescription médicale ou d'une radiographie. Ces données sont utilisées et partagées entre les professionnels de la santé pour nous assurer la meilleure prise en charge possible.
Nos données peuvent également être importantes, voire même indispensables pour la recherche et la santé publique. Le partage des données constitue en effet la base de la recherche, de la prise de décision et de la lutte contre les menaces sanitaires telles que le COVID-19. Plus les données de santé sont disponibles et accessibles pour être analysées, plus les chercheurs et les décideurs politiques peuvent comprendre la situation et trouver des solutions adaptées. Elles peuvent par exemple être utilisées pour mieux détecter la démence, trouver des traitements contre le COVID-19, ou encore nous aider à mieux comprendre les besoins des enfants atteints de déficience visuelle.
Cependant, à l'heure actuelle, il est encore difficile de partager les données de santé, même dans les situations d'urgence. Les acteurs de la santé tels que les hôpitaux, les médecins ou les chercheurs collectent nos données dans des formats différents, incompatibles entre eux.
Les espaces de données de santé visent à créer des interconnexions entre ces différents types de données afin d'en améliorer l'accès et l'utilisation. Cela passe notamment par la création de règles communes qui facilitent le partage des données. Ces dernières sont ensuite utilisées par les différents acteurs du monde de la santé pour soigner les patients, mais aussi pour la recherche, l’innovation et l'amélioration du système de santé.
La crise sanitaire du COVID-19 nous a appris que les défis en santé ne se limitent pas aux frontières nationales.
Le projet d'un Espace Européen des Données de Santé est d'une prise de conscience de la Commission européenne et de 25 pays européens qu’ils faisaient face à des enjeux et des défis sanitaires communs. Or, il s'avère que le partage des données de santé entre pays européens pourrait les aider à y faire face. En effet, plus les données comparées et analysées sont nombreuses, plus les solutions développées par les chercheurs et les décideurs politiques sont adaptées à tous, comme de meilleurs traitements ou une meilleure gestion des crises sanitaires.
L'Espace Européen des Données de Santé facilitera l'accès et l'échange des données de santé non seulement pour la recherche et la prise de décision, mais aussi pour assurer aux patients le meilleur parcours de soin possible. Par exemple, si une personne tombe malade lors d'un voyage dans un autre pays européen, le médecin la prenant en charge sera en capacité, avec la permission du patient, d'avoir instantanément accès à son carnet de santé pour lui prodiguer des soins adaptés.
Vous avez une idée à partager à propos de la seconde vie des données de santé ?