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À propos du Débat des Données

Le Débat des Données rassemble deux initiatives qui visent à faciliter l'accès et l'utilisation des données de santé pour pour la recherche, l’innovation et l’amélioration des systèmes de santé. Ces deux initiatives sont :

  • Le projet belge "Vers le développement d'une plateforme nationale de données sur la santé" (AHEAD). 
  • Le projet européen "Towards a European Health Data Space” (TEHDAS). 

Au sein de TEHDAS, l’institut de recherche en santé publique belge Sciensano (Belgique), le Health Data Hub (France) et la NHS Confederation (Royaume-Uni) composent le groupe de travail iCitizen mis en place pour élaborer des recommandations sur la place des citoyens dans le futur Espace Européen des Données de Santé, en particulier concernant la sensibilisation et l'implication des patients, des citoyens et de leurs représentants dans la réutilisation des données de santé, c'est à dire pour la recherche, l’innovation et l’amélioration des systèmes de santé.

Au cours des premiers mois de nos travaux, nous avons constaté que le concept d'utilisation secondaire des données n’était pas toujours très parlant pour les citoyens. Nos recherches sur les perceptions des citoyens concernant l’utilisation de leurs données de santé ont également mis en évidence que les populations européennes étaient encore relativement peu consultées sur le sujet. Nous nous somme donc engagés à respecter deux grands principes dans la préparation et la rédaction de leurs recommandations : 

  • être à l’écoute des perceptions et des attentes des citoyens et des patients sur la façon dont les données de santé sont utilisées et sur le rôle qu’ils souhaiteraient éventuellement jouer dans ce cadre. 
  • contribuer à l’appropriation du sujet par et à l'engagement du public, de manière à ce que chacun puisse s’il le souhaite être en capacité de s’informer et de se construire une opinion.

Le Débat des Données a donc été construit sur base de ces deux objectifs. Afin de les atteindre, l'équipe iCitizen s'est associé à l'équipe du projet AHEAD, dont l'une des missions principales est d'identifier à travers la consultation des citoyens belges les enjeux légaux, techniques et éthiques du partage, de la réutilisation et de l'exploitation scientifique des données de santé. 

Nos engagements

  • Être neutres dans la construction du débat en ligne, ainsi que dans l’écoute et l’analyse des citoyens 
  • Informer les participants pour leur fournir les outils nécessaires à la construction d’une opinion informée 
  • Être à l’écoute des perceptions et des attentes des citoyens et des patients sur la façon dont les données de santé sont utilisées et sur le rôle qu’ils souhaiteraient éventuellement jouer dans ce cadre 
  • Être transparent sur notre approche, notamment nos objectifs, les méthodes utilisées pour construire le débat en ligne, leurs limites, et les résultats attendus, via la publication de ce présent document
  • Informer les participants de la manière dont nous allons utiliser et valoriser leurs contributions
  • Assurer la sécurité et la confidentialité des données personnelles fournies par les participants
  • Prendre en compte les avis et réponses des citoyens lors de l’élaboration de nos recommandations sur l’implication des citoyens dans la réutilisation des données de santé

Notre méthodologie

Vous souhaitez en savoir plus sur les objectifs, la méthodologie et les résultats attendus de ce débat en ligne ? Cliquez-ici pour découvrir notre projet !

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