Et si vos données de santé ne vous quittaient jamais ?

A quoi ressemble la situation actuelle ? 

Les données de santé personnelles sont générées chaque fois que nous interagissons avec le système de santé et sont rassemblées en différents endroits : dossiers médicaux, dossiers hospitaliers, bases de données de l'assurance maladie, bases de données de la santé publique, universités, etc. Ces données peuvent ensuite être réutilisées (c'est-à-dire à des fins autres que votre prise en charge individuelle directe), mises en relation et partagées selon des règles et conditions strictes. 

Une perspective différente

Les données de santé personnelles pourraient être stockées à un seul endroit : par les citoyens eux-mêmes. Une telle plateforme donnerait aux citoyens la propriété de leurs propres données et les impliquerait activement dans les décisions concernant ces données. Ils auraient ainsi la garantie de pouvoir partager leurs données en toute sécurité, ce qui constituerait un levier pour le bien-être personnel et le bien commun. Le projet We Are Health vise à développer une telle plateforme. 

Comment cela pourrait-il être faisable ?

La technologie Solid peut fournir aux citoyens des coffres-forts de données personnelles, ce qui signifie qu'au lieu d'interagir avec des serveurs qui stockent vos données à l'extérieur, vos données restent toujours avec vous, dans votre pod personnel (par exemple une application sur votre téléphone). Les citoyens peuvent contrôler qui et quelles applications ont accès aux données de leur pod. Les données sont stockées dans un format standardisé et interopérable, ce qui permet à différentes applications d'utiliser les mêmes données. Cela signifie que les applications doivent toujours venir chercher vos données dans votre pod, plutôt que de pouvoir les stocker sur leurs propres serveurs. La séparation des données et des applications est un concept clé de Solid, qui remet en question la situation actuelle dans laquelle les organisations collectent des données personnelles et les gardent sous leur contrôle pour leur propre usage. En bref : vos données ne seraient plus stockées à différents endroits, mais différents utilisateurs viendraient chercher les données dans votre pod, qui est sous votre contrôle.

Quels sont les avantages de ce système ? 

• Les citoyens sont aux commandes

• Ils peuvent gérer leurs propres données

• Le devenir des données personnelles est clair à tout moment

• Les citoyens choisissent quelles données (anonymisées ou non) peuvent être utilisées et par qui.

• Les institutions et/ou les entreprises se voient offrir de nouvelles possibilités de recherche et de développement

• Il y aura une collaboration avec les plateformes existantes pour le partage des données

• L'éthique, la durabilité, la transparence et l'innovation vont de pair et sont au service de la société

Quels sont les inconvénients de ce système ? 

• Il peut devenir plus difficile d'obtenir des données à partir d'échantillons représentatifs de la population
• Certaines recherches pourraient recevoir plus ou moins de soutien de la part des citoyens, indépendamment de leur importance, de leurs risques ou de leur intérêt- par exemple en raison de l'engouement des entreprises, des médias ou des relations interpersonnelles.
• Il y aurait un besoin plus important de sensibiliser et éduquer les citoyens en matière de données
• Il pourrait s'avérer difficile de faire évoluer cette technologie à de plus grandes échelles 

Cette approche peut s'avérer très avantageuse pour les citoyens qui souhaitent partager leurs données au-delà des pratiques standards actuelles. Dans ce cas, ce type de plateforme offre une voie sûre, contrôlée par les citoyens, vers un partage accru des données dans un environnement de confiance, sans perturber les cadres actuels de réutilisation des données de santé qui améliorent les soins de santé et font progresser les connaissances scientifiques.

Quel devrait être le rôle des citoyens dans la réutilisation des données de santé ? 

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