Comment souhaitez-vous être informé(e) et impliqué(e) dans la réutilisation de vos données de santé ?

Quelles informations souhaiteriez-vous recevoir sur la réutilisation de vos données? Comment ? Quel pourrait être le ou les rôles des citoyens dans l'utilisation des données de santé pour la recherche, l’innovation et l’amélioration des systèmes de santé ? Cliquez ici pour en savoir plus sur le sujet.

1728

Ces idées ont déjà été envoyées

Être informer et faire preuve de discernement. Les contrôles obligatoires. Des protocoles de protection

Contributeur (FR)

1 0 0

Comment souhaitez-vous être informé(e) et impliqué(e) dans la réutilisation de vos données de santé ?

Ces idées ont déjà été envoyées

Être informer et faire preuve de discernement. Les contrôles obligatoires. Des protocoles de protection

I would like to have news on the results of what good my data has done and how it has influenced different research projects.

Summary reports once a year

Goede informatie en communicatie is een recht. Net als de terugkoppelling van resultaten

What is the role of informed consent? How can we ensure representativeness if informed consent is respected?

Wie mag maken/wijzigen/raadplegen/verwijderen?

Argwaan rond veiligheid en waarborgen

Heb ik wel de nodige competenties om te oordelen over welke gegevens voor wie beschikbaar mogen/moeten zijn?

De burgers kunnen veel doen met hun data. Het probleem is dat dit zou moeten beheerd worden door partners die al ten overvloede hebben aangetoond volledig onbetrouwbaar te zijn, en data te misbruiken, manipuleren, .... voor politieke doeleinden

Mijn gezondheidsgegevens behoren toe aan mij en de artsen aan wie ik toestemming geef ze te kennen. Verder heeft niemand er zaken mee.

Betrokken worden kan, maar enkel na expliciete vraag en duidelijke informatie over het wat, wie, hoe en waarom.

Recurrente informatiebronnen over de doelstellingen van het hergebruik en bovenal de bruikbare wijsheid uit het hergebruik

Ik beslis in samenspraak van de behandelende arts.

Ik wil niet dat mijn gegeven uberhaupt gebruikt worden voor andere forlen dan medische zorg voor mijzelf.

Burgers moeten kunnen bekijken of, waarvoor, door wie,... hun data (her)gebruikt werden, vb. via Mijngezondheid.be Burgerpanel of representatieve organisaties (zoals Vlaams Patiëntenplatform) hierbij betrekken

Ik wil voor elk herbruik geinformeerd al dan niet toestemming kunnen geven en weten wie ze gebruikt, waarvoor, en wat de resultaten zijn.

Dialoog. Mensen jullie bezitten niet ons lichaam noch mentale integriteit. Vraag het. Eis het niet. Leg geen sancties op.

JE NE VEUX PAS

CPAM

AIDER LES AUTRE