Politique de confidentialité

Le projet du Débat des Données, coordonné par Sciensano (Belgique), Health Data Hub (France) et la NHS Confederation (Royaume-Uni) respecte votre vie privée et traite vos données personnelles de façon responsable et sécurisée. La présente déclaration de confidentialité s'applique aux données personnelles collectées pour menées à bien le Débat des Données. Vos données personnelles seront toujours traitées d'une manière aussi anonyme que possible. Dans cette déclaration, nous décrivons les différents aspects de notre politique de confidentialité. 

Le Débat des Données se réserve le droit de modifier sa politique de confidentialité à tout moment.

Table des matières

Comment pouvez-vous participer ? 

Tout le monde peut consulter le contenu de la plateforme en ligne et participer au test interactif. Vous devez d'abord créer un compte pour pouvoir poster une contribution, commenter celle d'un autre participant ou la soutenir en votant pour elle. 

Il est possible de créer soit un compte individuel, soit un compte pour représenter une organisation ou un groupe. Si vous vous inscrivez en tant que groupe ou organisation, cela signifie que vous parlez au nom de ce groupe ou de cette organisation.

Nous expliquons ci-dessous les différentes situations où nous collectons vos données, l'utilisation que nous en faisons et pour quelles finalités.

Si vous postez une contribution publiquement visible

Afin de poster sur la plateforme en ligne une contribution, telle qu'une opinion, une suggestion, une photo ou un commentaire, vous devez en premier lieu créer un compte. À cette fin, vous devez fournir les informations suivantes : votre prénom, nom, adresse email, catégorie d'âge, genre, niveau d'éducation et votre pays de résidence. Ces informations seront enregistrées et liées à votre profil.

Une fois votre compte créé, vous recevrez un email confirmant votre inscription. Si vous soumettez une contribution, vous recevrez un email vous informant si elle a été publiée ou non. Il se peut également que vous receviez un email vous demandant des informations supplémentaires sur la contribution que vous venez de soumettre.

Votre contribution (opinion, commentaire, etc.) apparaitra sur la plateforme en ligne à coté de votre nom et de la première lettre de votre prénom (ex. Dupont J.). Si vous créez un compte en tant qu'organisation ou groupe, le nom complet de l'organisation ou du groupe apparaitra également (ex. Dupont J. de l'équipe de football).

Si vous vous inscrivez à la newsletter

Si vous vous inscrivez à la newsletter, nous vous tiendrons informés des étapes suivantes du projet. Dans chaque email que vous recevrez, vous aurez la possibilité de vous désinscrire de la newsletter. Vous recevrez des emails mensuels au sujet de la réutilisation des données de santé et de l'Espace Européen des Données de Santé :

  • Vous tenir informé du Débat des Données (ex. son évolution, son développement, ses résultats) ;
  • Vous inviter à des événements liés au Débat des Données ;
  • Vous inviter à participer à d'autres projets liés au Débat des Données .

Si vous faites le test interactif

Si vous faites uniquement le test interactif, nous ne vous demanderons pas de fournir des données personnelles. 

Les données partagées via les réseaux sociaux connectés

Si vous souhaitez poster un contenu de la plateforme sur les réseaux sociaux (ex. votre opinion), vous devez d'abord vous connecter au réseau social concerné. Le réseau social devient alors le responsable du traitement de vos données. Le projet Débat des Données enregistre seulement le fait que vous avez partagé votre contribution sur un réseau social et le nom de ce réseau.

En aucun cas le Débat des Données ne peut être tenu responsable des données que les fournisseurs des réseaux sociaux, tels que Google, Facebook ou Twitter collectent sur vous.

Les données partagées via l'utilisation de la plateforme

Lorsque vous utilisez la plateforme, nos serveurs enregistrent automatiquement les données envoyées par votre navigateur de recherche (appelées "données de journal"), comme c'est le cas pour tout site web que vous consultez. Ces informations comprennent, par exemple, le navigateur de recherche que vous utilisez, votre adresse IP et les termes de recherche que vous avez utilisés.

Lorsque vous interagissez avec une contribution sur la plateforme, nous avons accès aux données permettant d'identifier la portée et l'étendue de la contribution (ex. clic, like, partage, etc.).

Comme presque tous les autres sites web, nous utilisons des cookies et des technologies similaires pour améliorer nos services et le site web. Nous utilisons à la fois des "cookies de session", qui sont supprimés dès que vous quittez le site web, et des "cookies persistants", qui ne sont pas automatiquement supprimés. Vous pouvez supprimer ces cookies vous-même via les paramètres de votre navigateur. 

Nous utilisons des cookies fonctionnels pour garantir le bon fonctionnement de la plateforme. Nous n'utilisons pas de cookies analytiques

Si vous demandez de l'aide

Si vous nous contactez pour poser une question ou faire un commentaire, vous contrôlez en grande partie les informations que nous recevons de vous. Par exemple, vous pouvez nous envoyer un email dans lequel vous mentionnez également votre compte Twitter, votre adresse email professionnelle ou une photo.

Les données personnelles des enfants

Si des enfants ou adolescents de moins de 16 ans souhaitent participer au Débat des Données, ils peuvent le faire indirectement via le compte d'une personne ayant le droit d'exercer une autorité parentale sur eux. S'il s'avère que nous avons collecté des données personnelles fournies sans le consentement des parents, nous supprimerons ces données de nos fichiers dans les meilleurs délais.

Pourquoi vos données sont-elles collectées ?

  • Nom et prénom (lors de l'inscription sur le site) : Nous vous demandons votre prénom et votre nom afin de garantir la qualité du débat, qu'il soit transparent et juste. Ces informations ne seront utilisées pour aucune autre finalité. Si vous ne souhaitez pas communiquer votre vrai nom, vous pouvez utiliser un pseudonyme (respectueux). 
  • Adresse mail : Nous vous la demandons afin de nous assurer que vous êtes une personne réelle lorsque vous vous enregistrez sur le site et afin de pouvoir vous envoyer notre newsletter si vous le désirez.
  • Pays, genre, tranche d'âge et niveau d'éducation : Ces informations aideront les organisateurs à affiner leur analyse des contributions qui auront été rédigées par les participants. Cette analyse anonymisée et agrégée alimentera des recommandations sur l'implication des citoyens dans la gestion de leurs données de santé. 

Nous pouvons également utiliser vos données personnelles pour l'ensemble ou une partie des raisons suivantes :

  • Pour publier vos contributions sur la plateforme et vous aider à les partager ;
  • Pour vous tenir informé du Débat des Données (si vous le souhaitez) ;
  • Pour traiter votre contribution de manière anonyme pour le suivi du projet, pour préparer des rapports ou réaliser des analyses agrégées ;
  • Pour effectuer des recherches aléatoires sur les utilisateurs (de manière anonyme et agrégée) afin de prendre en compte votre feedback pour améliorer notre méthodologie et nos outils ;
  • Pour prendre les mesures d'assistance nécessaires pour assurer le fonctionnement et la maintenance de votre compte et/ou de la plateforme et son site web ;
  • Pour optimiser le site web en améliorant et personnalisant votre expérience en ligne grâce aux informations telles que les données de connexion, les données informatiques techniques et/ou les informations sur vos utilisations antérieures du site.

Valorisation de vos contributions et de la version anonymisée de vos données

Les données personnelles seront traitées sur la base de votre consentement informé.

La version anonymisée et agrégée des données personnelles, ainsi que les réponses que vous avez fournies lors du test interactif et sur la plateforme seront utilisées aux fins suivantes :

  • Pour tous les participants, la création de recommandations sur la sensibilisation et l'engagement des citoyens concernant la réutilisation et le partage des données de santé en Europe. Ce rapport sera remis à la Commission européenne pour alimenter sa réflexion sur la mise en oeuvre du futur Espace européen des données de santé. Ce rapport sera également mis à la disposition du public sur le site web de l'action conjointe "Vers un espace européen des données de santé", qui vise à faciliter l'utilisation des données de santé pour prévenir des maladies, trouver de meilleurs traitements, prendre des décisions adaptées à tous, ou encore améliorer l'efficacité du système de santé.
  • Pour tous les participants  qui ont indiqué vivre en Belgique exclusivement, la création d'une feuille de route pour la construction d'une plateforme nationale belge de données de santé, développée par le projet AHEAD
  • Pour tous les participants, une version agrégée et anonyme des données personnelles et des réponses apportés via le test ou sur la plateforme de discussion peut être utilisée, pour une période de 5 ans suivant la fin de la consultation, dans des études scientifiques et sociologiques futures conduites par les organisateurs du Débat des Données, c'est à dire Sciensano, la NHS Confederation et le Health Data Hub. Au-delà de cette période, toutes les données seront supprimées. 

Vos données personnelles seront-elles transférées ?

Nous ne transmettrons pas vos données personnelles à des tiers, sauf si vous y consentez explicitement et spécifiquement. Cependant, dans certains cas, la loi nous oblige à divulguer vos informations aux autorités compétentes.

Nous sécurisons vos données de manière responsable en tenant compte des pratiques et des attentes actuelles. Toutefois, aucun système, ni aucune plateforme n'est sans faille. Si vous suspectez que vos informations sont utilisées de façon abusive, veuillez nous contacter le plus rapidement possible via l'adresse mail suivante : gdpr@bpart.be.

Combien de temps vos données sont-elles conservées ? 

Le Débat des Données ne conserve pas vos données personnelles plus longtemps que nécessaire, en tenant compte de la nécessité de répondre aux questions, de résoudre les problèmes, d'améliorer nos services et d'en offrir de nouveaux et de répondre aux exigences légales. Nous conservons les données au maximum jusqu'à cinq ans après la fin du projet Débat sur les données de santé.

Quels sont vos droits ? 

  • Vous n'avez aucune obligation de fournir des données personnelles. Ne pas fournir de données personnelles implique que l'équipe de Healthy Data n'est pas en mesure de remplir les objectifs mentionnés dans la section "Pourquoi collectons-nous vos données".
  • Vous pouvez demander la correction de vos données personnelles ou d'y ajouter des informations supplémentaires. Vous pouvez également exercer ce droit vous-même via votre page de profil, intitulée "Mon profil".
  • Vous pouvez demander l'accès à vos données personnelles.
  • Votre droit à la portabilité des données : vous pouvez recevoir vos données personnelles dans un format structuré, couramment utilisé et lisible par machine.
  • Votre droit à limiter le traitement de vos données personnelles : vous avez le droit de demander que le traitement de vos données personnelles soit limité à l'avenir.
  • Vous avez le droit de révoquer le consentement que vous avez donné (ex. inscription à la newsletter), sans affecter la légalité du traitement basé sur votre consentement avant sa révocation.
  • Vous avez toujours le droit de demander la suppression de vos données.
  • Vous avez le droit d'introduire une plainte auprès d'une autorité de surveillance. Les coordonnées de l'autorité de contrôle belge sont indiquées ci-dessous dans la section "Contactez-nous".

Contactez-nous

Sciensano, en Belgique; le Health Data Hub, en France et la NHS Confederation, au Roayume-Uni sont co-responsables du traitement des données. Conjointement, ils ont aussi désigné Treecompany et BPart comme sous-traitants.

Vous avez des questions ou des commentaires sur cette déclaration de confidentialité ou sur la façon dont nous collectons vos données personnelles ? Vous souhaitez exercer un ou plusieurs de vos droits ? Dans ce cas, veuillez nous envoyer un email à dpo@sciensano.be

Vous pouvez également déposer une plainte auprès de l'Autorité de protection des données belge, Rue de la presse 35, 1000 Bruxelles, Tél. +32 (0) 2 274 48 00, adresse email : contact@apd-gba.be .