Les données de santé sont indispensables pour une prévention et une prise en charge efficaces des maladies. L'objectif de l'initiative "Vers un Espace Européen des Données de Santé" (TEHDAS) est d'assurer un futur où les citoyens, les communautés et les entreprises bénéficieront d'un accès sécurisé et harmonisé aux données de santé, peu importe où ils se trouvent.
TEHDAS soutient plus particulièrement les efforts de la Commission européenne et de 25 pays européens dans le développement de l'Espace Européen des Données de Santé, afin de faciliter la réutilisation des données de santé pour la recherche, l’innovation et l’amélioration des systèmes de santé.
Votre participation au Débat des Données contribuera directement aux projets AHEAD et TEHDAS. L'initiative TEHDAS a débuté en février 2021 et se terminera en août 2023. Elle est financée par l'Union européenne et les pays participants. Vous souhaitez en savoir plus sur ce projet ? Rendez-vous sur le site web de TEHDAS !
L'initiative belge Vers le Développement d'une Plateforme Nationale de Données de Santé (AHEAD) vise à faciliter la valorisation scientifique des données de santé qui existent déjà au sein du système d'information de santé belge, de même qu'à donner une impulsion active au développement d'une plateforme nationale des données de santé. Une des missions principales de AHEAD est d'identifier les obstacles légaux, techniques et éthiques entravant le couplage, la réutilisation et l'exploitation scientifique des données de santé, et ce en consultant les citoyens belges.
Le Wellcome Sanger Institute est un leader mondial dans le domaine de la recherche génomique qui fournit des informations sur la biologie humaine et pathogène qui font évoluer la science et la médecine. Dans le cadre de l'action commune de l'UE "Vers l'espace européen des données de santé" (TEHDAS), le Wellcome Institute Sanger soutient la Confédération NHS dans son rôle de représentant national du Royaume-Uni.
Le projet Understanding Patient Data (Royaume-Uni) vise à rendre l'utilisation des données des patients plus visible, plus compréhensible et plus fiable pour les patients, les citoyens et les professionnels de la santé. Ce projet se fait en collaboration avec des groupes de patients, des associations caritatives, des acteurs du système de santé britannique et des décideurs politiques afin d'assurer la transparence, la responsabilité et l'implication des citoyens dans la manière dont les données des patients sont utilisées.
France Assos Santé est le nom choisi par l'Union nationale des associations agréées d'usagers du système de santé (UNAASS) pour faire connaître ses activités en tant qu'organisation de référence représentant et défendant les intérêts des patients et des usagers du système de santé en France. Avec une mission officiellement reconnue par son inscription dans le code de la santé publique via la loi du 26 janvier 2016, France Assos Santé a été créée en mars 2017 en s'appuyant sur plus de 20 ans de plaidoyer visant à établir et faire reconnaître une représentation interassociative robuste des usagers. Regroupant plusieurs centaines d’associations nationales et régionales, France Assos Santé est animée par la volonté de faire passer les associations de patients et d’usagers de la santé de la représentation à une participation pleine et entière, afin de devenir force de proposition et prendre leur part de responsabilité dans la construction du système de santé de demain. France Assos Santé est notamment convaincu que les associations de patients et d’usagers de la santé doivent s’emparer des usages du numérique en santé pour peser sur les évolutions du système de santé.