Deux ans après son lancement, le projet du Débat des Données arrive à sa fin. Ces derniers mois, notre équipe s'est consacrée à l'élaboration de notre dernier déliverable au sein du projet TEHDAS: 12 recommandations pour la Commission Européenne relayant les valeurs clés des citoyens concernant

• la seconde vie de leurs données (autrement appelée utilisation secondaire)
• ainsi que leurs préférences quant à la manière de les engager au sein du futur Espace Européen des Données de Santé (EEDS).

Ces recommandations se sont construites sur les près de 6.000 contributions que vous avez partagé sur notre plateforme et à travers notre quiz intéractif, ainsi que sur notre travail préliminaire et les retours des parties prenances obtenus à travers 4 workshops conduits après la publication des résultats de la consultation. Ces recommandations s'appuient également sur la proposition législative actuelle de l'Espace Européen des Données de Santé, publiée par la Commission Européenne l'année dernière. 

Que contiennent ces recommandations en bref ?

1. La première partie de nos recommandations part du principe que, pour les citoyens, utiliser des données signifie utiliser une partie de leur identité et de leur histoire. Par conséquent, lorsqu'elles utilisent des données à des fins secondaires, les parties prenantes doivent garder à l'esprit qu'elles établissent une relation entre les citoyens et leurs données. Cette partie explique ensuite comment développer et soutenir les différents éléments qui constituent la relation entre les données, les citoyens et les parties prenantes impliquées dans la seconde vie des données.
2. La deuxième partie commence par rappeler que les citoyens perçoivent les données comme ayant un certain pouvoir, celui de faire le bien mais aussi de faire le mal. Cette partie traite ensuite des mécanismes soutenus par les citoyens pour assurer l'équilibre entre l'atténuation des risques et la maximisation des avantages lors de l'utilisation des données.
3. La troisième partie des recommandations développe la nécessité de rassembler tous les éléments ci-dessus dans un cadre réglementaire dynamique dirigé par les citoyens, en tenant compte des valeurs éthiques fondamentales qu'ils identifient.
4. Une quatrième partie reflète les valeurs et les principes qui devraient guider l'utilisation secondaire des données de santé selon les citoyens avec la proposition actuelle de l'Espace européen des données de santé.

Lisez la fiche résumé ici! (FR)

Lisez le rapport complet ici! (EN)

Et maintenant? 

Suite à la publication de ce rapport final sur le site du projet global TEHDAS, la Commission Européenne aura connaissance et accès à ce document. Ceci est une opportunité de faire entendre les valeurs des citoyens à la genèse de l'Espace Européen des Données de Santé. En parallèle, notre équipe conduira une campagne de communication et de dissémination des recommandations à tous les partenaires qui ont été impliqué à un moment donné dans le projet, ainsi qu'auprès de décideurs politiques supplémentaires. Vous pouvez toujours nous suivre les réseaux suivants:

Sciensano (Belgique): Twitter LinkedIn 

Health Data Hub (France): Twitter LinkedIn 

Understanding Patient Data (Royaume-Uni): Twitter Youtube 

Bien que les membres de notre équipe ne seront plus directement impliqués dans le projet TEHDAS, nous restons toujours disponibles pour répondre à vos questions et maintenir le dialogue ouvert. 

Sciensano: louise.mathieu@sciensano.be 

Health Data Hub: kenann.menager@health-data-hub.fr 

NHS Confederation: james.maddocks@nhsconfed.org