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La participation à notre consultation a pris fin. Entre décembre 2021 et mai 2022, notre palteforme a reçu plus de 24.500 visites et nous avons collecté près de 6.000 contributions. Nous remercions chaleureusement tous les citoyens qui ont participé à ce débat, ainsi que tous les partenaires qui nous ont épaulé durant ce processus. Depuis, nous avons procédé à l'analyse de vos idées et avons publié notre rapport intermédiaire sur les contributions des citoyens.
La plupart des participants reconnaissent les bénéfices sociétaux du partage des données de santé, comme l'amélioration de la santé publique, mais restent préoccupés des risques potentiels liés à leur utilisation, notamment concernant les atteintes à leur vie privée. Une condition clé pour les citoyens est donc de parvenir à un équilibre entre les bénéfices et les risques de la réutilisation des données de santé.
Entre autres, la finalité poursuivie semble avoir un impact majeur sur les préférences des citoyens, notamment à travers la garantie que leurs données sont utilisées dans l'intérêt général, que ce soit à travers la recherche ou la mise en place de politiques publiques. Néanmoins, certains aspects divisent nettement les citoyens. En effet, leurs opinions divergent quant à la possibilité de poursuivre un but commercial our de permettre l'accès aux données à des acteurs commerciaux, et également quant à la nécessité d'anonymiser les données ou non.
Enfin, le besoin d'information et de transparence est une affirmation récurrente dans vos idées. Ceci, allié au besoin d'avoir un cadre solide générale en place, permettrait d'alimenter la confiance des participants quant à la réutilisation des données de santé.
Quelle est la place des citoyens dans ce cadre ? Nombre d'entre vous se sont prononcés sur cette question, amenant des réponses extrêmement diverses. Ce qui reste certain, c'est que la confiance publique repose sur le respect des valeurs promues par les citoyens dans le cadre mis en place. Au delà d'un choix concret d'engagement des citoyens, ceux-ci souhaitent être perçus comme de véritables acteurs et partenaires dans la réutilisation de leurs données de santé, que ce soit à travers le processus de décision politique ou dans la gouvernance de leurs données.
L'objectif du projet Débat des Données et de donner des orientations sur la manière d'engager les citoyens dans le futur Espace européen des données de santé, dont la première proposition a été publié début mai. Afin de transformer les contributions que nous avons collecté en recommandations concrètes, nous souhaitons obtenir les retours des acteurs de l'écosystème des données de santé à travers une série de workshops:
Grâce aux perspectives de ces acteurs, et sur base de notre travail préliminaire et des contributions des citoyens, nous serons à même de formuler ces recommandations dans le cours de la fin de l'année, afin de pouvoir les présenter à la Commission Européenne au mois de Février, en 2023.
Suivez Robert et ses données de santé dans leur voyage. Comment ses données de santé voyagent-elles avec lui ? Et comment ses données de santé peuvent-elles être réutilisées ?
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