La participation citoyenne au cœur du débat des données de santé !

Dans la suite de leur partenariat sur les données de santé et de leur engagement pour améliorer la participation de la société civile, le Health Data Hub et France Assos Santé ont souhaité impliquer des citoyens dans leurs réflexions. A l’occasion de la e-consultation, ils ont concrétisé cette démarche en rassemblant un groupe de réflexion resserré, en s’intéressant à la manière dont ils percevaient la consultation et sa présentation. Un des objectifs était de pouvoir entamer une démarche réflexive ouverte et de comprendre quelles clés pouvaient leur manquer dans la lecture du débat mais aussi dans la manière dont celui-ci s’adressait à eux.

Ce débat des données de santé permet de donner la parole aux citoyens. Ces derniers ont également été impliqués dans la construction même de ce projet de cette consultation en ligne. Il y a notamment eu un groupe de plusieurs citoyens qui s’est mobilisé pour approfondir le contenu pédagogique autour des données de santé. Animé par France Assos Santé et le Health Data Hub, ces bénévoles ont pu échanger sur les façons de produire une information claire, accessible et ludique à destination de tous les citoyens. 

Différents types de recommandations ont ainsi été formulées. Tout d’abord, pour le groupe, l’important était de sensibiliser globalement sur le thème des données. Pour le faire l’important est de ne pas afficher d’emblée tout un ensemble d’informations mais de donner à voir de l’essentiel. Pour cela, et s’inspirant des méthodes Facile A Lire et A Comprendre, le groupe a insisté sur l’importance de produire et de diffuser des contenus peu denses, et de mettre beaucoup plus l’accent sur les visuels. Et de permettre aux citoyens, une fois intéressés, de trouver facilement une information plus dense et complète. Aussi, à la fois nécessaire pour comprendre le thème de cette e-consultation sur la seconde vie des données de santé mais aussi pour accrocher les lecteurs, selon le groupe, le point d’entrée primordial dans la question des données de santé est celui de la différence entre l’utilisation primaire et secondaire des données de santé. Forts de différents échanges, le groupe a proposé de co-construire un visuel ou une infographie pour illustrer cette différence. Cela impliquait d’illustrer les sources de données de santé (hospitalisation, médecine de ville, objets connectés…), les modalités de traitement de la donnée, et les bénéfices à l’utilisation de ces données. Cela permettait aussi de mettre l’accent sur quelques notions clés et précieuses pour le groupe dont l’anonymisation, la pseudonymisation et l'agrégation. 

Voici l’aboutissement de leur travail : 

Le Health Data Hub et France Assos Santé tiennent à remercier les citoyens ayant participé à ce groupe de travail : Maëlys Jégu, Rosine Le Bail, Serge Lafargue, Jean Arnaud Elissalde.