Agissez lors de la Journée Mondiale contre le Cancer 2022!
Chaque fois que nous allons chez le médecin ou dans un hôpital, des données sont recueillies sur nous, sur notre santé et notre mode de vie. Il peut s'agir de notre taille, notre poids, du fait que nous fumons ou non, de nos allergies, des infections dont nous souffrons et des médicaments que nous prenons. Les systèmes de santé nationaux utilisent ces informations afin de nous fournir le meilleur soin possible. Mais les données de santé peuvent aussi être utilisées pour des fins autre que le soin direct. C'est ce qu'on appelle la réutilisation ou seconde vie des données de santé, c'est-à-dire leur utilisation pour la recherche, l’innovation et l’amélioration des systèmes de santé.
Vos données peuvent vous aider directement en tant qu'individu en vous fournissant les soins adéquats. Mais elles peuvent aussi sauver la vie d'autres personnes, si on en fait bénéficier tout le monde. Les données d'anciens patients atteints de cancer peuvent aider les traitements de patients actuels, dont les données permettront également d'affiner les traitements de futurs patients. Le partage des données des patients représente donc une opportunité de plus de lutter contre le cancer.
Inauguré depuis 2000, la Journée Mondiale contre le Cancer est une occassion de conscientiser la population et de rappeler que nous avons tous un rôle à jouer dans la réduction de l'impact mondial du cancer. Sans prise d'action significative, l'Organisation Mondiale de la Santé estime que la région Européenne pourrait atteindre une incidence de 5.4 millions de cas de cancer, et près de 2.5 millions de décès par an d'ici 2030.
A cette occasion, l'équipe du Débat des Données a développer une bande dessinée interactive, où les internautes peuvent suivre l'histoire de Robert, 50 ans, atteint et traité contre un cancer colorectal, et souffrant du syndrome de Lynch, une mutation génétique héréditaire. Découvrez l'histoire de Robert et comment ses données peuvent être réutilisées, sous quelle conditions et surtout comment il peut s'impliquer dans la gouvernance de ces données de santé.