Comprendre les besoins des enfants atteints de déficience visuelle ou de cécité

Au Royaume-Uni, environ 2 enfants sur 1 000 présentent une déficience visuelle grave des yeux. Des études portant sur des données nationales ont montré pour la première fois que le risque pour les enfants dépend de leur origine ethnique, de leur poids à la naissance, de leur niveau de privation et d'autres facteurs liés à la petite enfance. Ces résultats ont changé la façon dont le NHS dépiste les déficiences visuelles chez les enfants et sont devenus la norme internationale pour décrire la charge des déficiences visuelles chez les enfants dans le monde entier.

Pourquoi ces travaux étaient-ils nécessaires ?

Les enfants souffrant de graves déficiences visuelles dès la naissance sont impactés pendant toute leur vie et sur tous les aspects de la vie quotidienne, notamment la vie scolaire et familiale, l'emploi et les activités sociales.

Des études portant sur des données nationales étaient nécessaires pour déterminer le nombre d'enfants souffrant de déficiences visuelles dues à des causes telles que les cataractes congénitales, l'amblyopie (parfois appelée strabisme ou œil paresseux), le glaucome pédiatrique et les troubles héréditaires. Ces études ont également évalué l'efficacité et la sécurité des traitements.

Quelle est l’histoire de cette étude ?

Les chercheurs ont recueilli des informations sur les enfants souffrant de problèmes de vision et sur leur traitement auprès de spécialistes des yeux (ophtalmologues) et autres médecins s'occupant d'eux.

Les études ont montré pour la première fois qu'il existe des différences importantes dans le risque de problèmes de vision chez les enfants en fonction de leur niveau de privation, de leur origine ethnique, de leur poids à la naissance et d'autres facteurs au début de la vie. Elles ont également révélé que les enfants souffrant actuellement de problèmes de vision ont souvent d'autres handicaps et des besoins plus complexes que ceux qu'ils avaient avant.

Quels ont été les bénéfices de ces études ?

Ces études sont uniques en ce qu'elles décrivent le nombre et le type d'enfants concernés par les troubles de la vision et la cécité. Elles sont devenues la norme internationale pour décrire la charge des déficiences visuelles chez l'enfant dans le monde entier.

La politique du NHS (National Health Service) sur le dépistage universel des troubles visuels chez l'enfant a été mise à jour sur la base des résultats de ces études. Le Royal College of Ophthalmologists a utilisé ces informations pour planifier les services destinés aux enfants.

La recherche a fourni une base de référence pour d'autres travaux visant à comprendre si les nouveaux traitements sont sûrs et efficaces.

Quel type de données a été utilisé ?

Les études ont utilisé la British Paediatric Surveillance Unit (BPSU) ainsi que la British Ophthalmological Surveillance Unit (BOSU) pour identifier les participants. Comme il s'agit de maladies rares, il est très important de collecter des données sur chaque enfant qui présente de graves problèmes de vision et il était nécessaire d'obtenir ces données directement auprès de spécialistes et de médecins hospitaliers.

Les chercheurs ont recueilli des informations cliniques sur chaque cas à partir des dossiers hospitaliers de médecins qui s'occupaient des enfants atteints de déficience visuelle. Bien que les données relatives à chaque enfant aient été dépersonnalisées, elles n'étaient pas totalement anonymes, car les chercheurs ont dû relier les informations relatives à un même enfant signalées par plusieurs médecins. 

Quelle était la base juridique de l'accès aux données ?

L'approbation éthique de cette étude a été accordée par le comité éthique de la recherche de Londres Bloomsbury. L'autorisation de collecter des informations permettant d'identifier les patients a également été accordée en vertu de l'article 251 de la loi NHS de 2006. La section 251 permet aux chercheurs d'utiliser des données identifiables lorsqu'il n'est pas possible d'obtenir le consentement de chaque patient. Tous les patients peuvent refuser que leurs données soient utilisées.

Qui a financé et collaboré à cette étude ?

L'étude a été financée par Fight for Sight. Les chercheurs du Great Ormond Street Institute of Child Health de l'Université Collège de Londres ont travaillé en collaboration avec le Royal National Institute of Blind People.

Où puis-je trouver de plus amples informations ?

• Impact de l'étude sur les déficiences visuelles et la cécité chez l'enfant (en anglais)
• L'étude est maintenant étendue pour inclure des enfants présentant un éventail beaucoup plus large de problèmes de vision : RCPCH : Étude britannique sur les déficiences visuelles et la cécité chez l'enfant (en anglais).