Réutiliser les données de santé : pourquoi, par qui ?

Chaque fois que nous nous rendons chez un médecin généraliste, dans un hôpital ou dans une pharmacie, des informations sont recueillies sur nous et sur nos antécédents médicaux. Seuls les professionnels de la santé directement impliqués dans nos soins pourront accéder à notre dossier médical complet. Mais certaines informations contenues dans notre dossier peuvent également être utiles pour d'autres objectifs que notre propre parcours de soin. C'est ce qu'on appelle la réutilisation ou seconde vie des données de santé, c'est-à-dire leur utilisation pour la recherche, l'innovation et l'amélioration des systèmes de santé. 

Les objectifs de la réutilisation des données de santé peuvent être multiples : elles peuvent par exemple servir dans une seconde vie à comprendre les causes et risques de maladies pour mieux les prévenir, améliorer les diagnostics, développer de nouveaux traitements ou assurer la sécurité du patient

Seuls les professionnels de santé ont accès aux données personnelles que vous leur donnez. Des contrôles stricts sont imposés pour tout autre intéressé, tels que les chercheurs universitaires ou les acteurs privés, qui souhaiteraient accéder à ces informations afin de les réutiliser pour autre chose que le soin direct au patient.

Certaines organisations nationales sont chargées de surveiller ces réutilisations et de décider quels objectifs peuvent être poursuivis.  

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La réutilisation des données au delà du soin direct au patient

Chaque fois que nous allons chez le médecin ou dans un hôpital, des données sont recueillies sur nous, notre santé et notre mode de vie. Ces données sont enregistrées et conservées dans notre dossier médical. Les systèmes de santé nationaux utilisent ces données pour nous fournir les meilleurs soins cliniques possibles. 

Mais ces données peuvent également être utiles pour d'autres objectifs que notre propre parcours de soin. C'est ce qu'on appelle la réutilisation ou seconde vie des données de santé, c'est-à-dire leur utilisation pour la recherche, l'innovation et l'amélioration des systèmes de santé. Elles peuvent être utilisées pour aider à :

  • Comprendre davantage les causes et les risques liés aux maladies.
  • Améliorer les diagnostics.
  • Prévenir les maladies et développer de nouveaux traitements, produits et dispositifs médicaux.
  • Aider à la plannification et à la gestion des services de santé.
  • Améliorer la sécurité des patients.
  • Évaluer les politiques publiques et des services de santé .

Vous trouverez sous l'infographie des exemples et des études de cas sur chacune de ces utilisations.

 

Comprendre les maladies... Par exemple, en comprenant pourquoi les taux de diabète varient selon les populations, ou en découvrant les changements biologiques que maladie de Parkinson implique.

Etude de cas : En reliant trois ensemble de données distincts, une étude de suivi des personnes sorties de l'hôpital après une crise cardiaque a montré que ces personnes cessaient fréquemment de prendre un médicament anticoagulant qui leur était pourtant recommandé. Cliquez ici pour en savoir plus.

Assurer les soins individuels... Par exemple, en s'assurant que l'ensemble de l'équipe soignante, y compris le médecin généraliste, l'hôpital et la maison de soins, dispose d'informations mises à jour afin de prodiguer les soins les plus sûrs et de la meilleure qualité possible. Ou encore en aidant les individus à gérer leur maladie, qu'il s'agisse de la psychose ou de l'asthme, grâce à des applications sur leur téléphone. 

Etude de cas : L'outil de dépistage STarT Back au Rouyaume-Uni utilise les données des patients pour aider les médecins à déterminer les risques de développer une invalidité à long terme pour les individus souffrant de mal de dos. En aidant les médecins à identifier les individus les plus à risque, le traitement peut être distribué là où il est le plus nécessaire, ce qui permet d'une part aux individus souffrant de mal de dos d'en bénéficier et, d'autre part, au service de santé britannique de faire des économies. Cliquez ici pour en savoir plus.

Améliorer le diagnostic... Par exemple, en démontrant que le dépistage du cancer de l'intestin est efficace, ou encore en trouvant de nouveaux moyens d'identifier les signes précurseurs de la démence.

Etude de cas : Le projet de recherche Astrodem applique les techniques développées par l'astronomie pour étudier les galaxies, afin d'analyser les données des médecins généralistes en vue d'identifier les signes précurseurs de la démence. On espère que cette approche innovante débouchera sur le développement de meilleurs outils pour aider les médecins à diagnostiquer la démence plus tôt et à offrir un meilleur soutien à leurs patients. Cliquez ici pour en savoir plus.

Améliorer le traitement et la prévention... Par exemple, en testant un traitement pour les maladies pulmonaires dans le monde réel ou en étudiant les bénéfices de la statine sur les hommes n'ayant pas subi de crise cardiaque.

Etude de cas : L'essai RECOVERY (Randomised Evaluation of COVid-19 thERapY) fut mis en place afin d'identifier les traitements efficaces qui améliorent les résultats des personnes hospitalisées car suspectées ou confirmées être infectées par le COVID-19. Cliquez ici pour en savoir plus.

Assurer la sécurité des patients... Par exemple, en contrôlant la sécurité des vaccins contre la coqueluche durant la grossesse ou la sécurité des prothèses de hanche.

Etude de cas : Les médicaments contre le diabète peuvent-ils provoquer un cancer de la vessie ? Les données des patients sont indispensables pour évaluer les risques et les bénéfices des traitements. Dans ce cas précis, il existe des preuves que la pioglitazone, un médicament prescrit pour le diabète, augmente le risque de contracter un cancer de la vessie. Pour l'instant, la nature de ce lien n'est pas encore claire et nécessite des recherches supplémentaires, tant pour les patients que pour les cliniciens. Cliquez ici pour en savoir plus.

Gérer des services de santé nationaux... Par exemple, en déterminant le nombre d'individus atteints d'arthrite afin d'adapter la gestion du service en conséquence, ou encore en améliorant la prestation des services de dialyse rénale.

Etude de cas : Un projet cherche à déterminer si une différence existe dans la façon dont le cancer chez l'enfant se termine en fonction du lieu où il a reçu son traitement. Cliquez ici pour en savoir plus.

Évaluer les politiques en santé... Par exemple, en comparant les taux de survie au cancer entre les différents pays, ou encore en montrant l'impact de l'interdiction de fumer sur la diminution des naissances prématurées. 

Etude de cas : Pour la première fois, des études menées sur des données nationales britanniques ont montré que le risque de déficience visuelle chez les enfants dépend de leurs origines ethniques, du poid à la naissance, de leur niveau de privation et d'autres facteurs liés au début de leur vie. Cette découverte a changé la manière dont le service national de santé britannique dépiste les déficiences visuelles chez les enfants, et est même devenu la norme internationale pour décrire le fardeau qu'entrainent des déficiences visuelles chez les enfants. Cliquez ici pour en savoir plus.

Qui peut accéder aux données de santé ? 

Votre dossier médical complet n'est consulté que par les professionnels de la santé qui sont directement impliqués dans vos soins ou à qui vous avez fourni des données de santé. 

Il existe des contrôles stricts pour toute autre personne souhaitant accéder aux données des patients pour d'autres objectifs que le soin direct. Tout projet doit être approuvé avant que quiconque puisse utiliser les données. Si l'accès est autorisé, celui-ci est limité aux données qui sont strictement nécessaires et indispensables à la conduite du projet. Les types d'organisations pouvant utiliser les données des patients sont :

  • Les fournisseurs et les commissaires des services de santé : afin de suivre les tendances et l'évolution de l'activité hospitalière, d'évaluer la manière dont les soins sont fournis, et de soutenir la planification et la gestion des services.
  • Les chercheurs universitaires : ils utilisent les données pour mieux comprendre les causes des maladies, mettre au point de nouvelles méthodes de diagnostic ou pour identifier les moyens de développer de nouveaux traitements. Explorez nos étude de cas pour obtenir quelques exemples.
  • Les associations caritatives : elles utilisent les données pour évaluer les services ou identifier les moyens d'améliorer les soins.
  • Les entreprises : elles utilisent les données pour fournir des soins, développer de nouveaux traitements et mener des recherches. Parfois, les entreprises peuvent être les plus à mêmes d'analyser des volumes importants et complexes de données car elles disposent des meilleures compétences et des meilleures technologies. 

Comment les décisions concernant l'accès aux données des patients sont-elles prises ?

Au niveau national, certaines organisations clés détiennent les données des patients ou sont chargées de surveiller les finalités de leur utilisation. Elles collaborent avec d'autres organisations pour décider de la façon de protéger les données et de fixer les conditions de leur accès.

 

Vous avez une idée sur la façon dont les données de santé devraient être réutilisées ?

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