La pandémie de COVID-19 a dominé nos vies pendant plus de deux ans. La lutte contre le coronavirus nous a obligés à modifier notre façon de travailler, de nous divertir, d'éduquer nos enfants et d'interagir les uns avec les autres. La justification de ces changements se trouve souvent dans les "chiffres". Mais d'où viennent ces données ? À quoi servent-elles exactement ? Quels sont les garde-fous en place ? Et comment les différentes parties prenantes et les citoyens sont-ils impliqués dans cette réutilisation des données de santé ? Les choix individuels, sociétaux et au niveau des parties prenantes influencent ces chiffres COVID-19. L'objectif de la consultation en ligne sur les données de santé est de permettre aux citoyens de s'exprimer sur ces questions. Votre opinion alimentera les recommandations pour le futur Espace Européen des Données de Santé.
La capacité de pointe est la capacité d'un système de santé à répondre à un afflux soudain et inattendu de patients après une catastrophe ou une situation d'urgence. La création d'une capacité de pointe comprend une approche globale dans quatre domaines : espace (ou structure), personnel, stocks et systèmes. (World Health Organization. Strengthening the health systems response to COVID-19. Creating surge capacity for acute and intensive care. Copenhagen: WHO Regional Office for Europe; 2020)
Lorsqu'une personne reçoit un résultat positif après avoir effectué un test PCR, elle devra sûrement s'isoler. Elle peut recevoir un traitement et obtenir un certificat de rétablissement. Bien que les gens se fassent tester pour être diagnostiqués, ces données continuent de servir à d'autres fins longtemps après que le virus a suivi son cours. La seconde vie des données a des implications sociétales importantes et nous permet d'élaborer des politiques fondées sur des preuves.
Il est très important d'établir des liens entre les différentes sources de données sur le COVID-19 pour pouvoir informer les politiques, développer des traitements et prévenir autant que possible la propagation du virus. Depuis le début de la pandémie, plus de 420.000.000 cas ont été confirmés dans le monde. Pour comprendre chacun de ces cas, il faut savoir si la personne a été vaccinée (quand, à quelle fréquence, quel vaccin, ...), hospitalisée (durée, type de traitement, en soins intensifs ou non, ...), si elle est de retour de l'étranger, ou a été en contact avec d'autres personnes, quel variant du virus l'a infectée, etc. Les liens entre ces différents types de données doivent être établis au niveau individuel. Cela signifie que des informations de santé sensibles et personnelles sont partagées. Pour en savoir plus sur la sécurité de ces données, cliquez ici.
Les choix individuels sont toujours le point de départ de toute histoire liée aux données de santé : ce n'est que lorsqu'une personne décide d'interagir avec le système de santé que des données sont créées. Cependant, les résultats des tests PCR sont partagés de manière anonyme et automatique, ce qui entraîne une seconde vie pour les données au-delà du champ d'action de l'individu dont elles émanent. Cela soulève la question suivante : l'individu à l'origine des données doit-il être directement impliqué dans la réutilisation de ces données ? À l'heure actuelle, les données de chacun sont utilisées pour développer de meilleurs vaccins, y compris celles des personnes qui ne sont pas favorables à la vaccination. Les données des personnes qui sont contre les confinements seront utilisées pour décider de les décréter ou non, etc. Il en est ainsi parce que les données de chacun sont d'office regroupées et réutilisées, avec des garde-fous strictes. Cela permet de garantir des ensembles de données robustes, en temps voulu et complets. Cependant, il existe différentes manières d'impliquer plus activement les citoyens.
Quel devrait être le rôle des citoyens dans la réutilisation des données de santé ?
Si les choix individuels n'ont pas autant d'impact sur la manière dont les données COVID-19 sont régies, à quoi ressemble le cadre de la réutilisation des données de santé au niveau sociétal ? En bref : les données personnelles sont protégées par une législation spécifique, le Règlement Général sur la Protection des Données, les liens réalisés entre différents ensembles de données contenant des données personnelles sont étroitement gérés et font l'objet d'un examen strict (par les autorités chargées de la protection des données, qui hébergent une commission multidisciplinaire) et les données anonymisées peuvent être librement utilisées et partagées car elles ne peuvent pas être rattachées à un individu.
Pour chaque type de données, chaque finalité différente et chaque nouveau lien, plusieurs considérations doivent être prises en compte :
Sous quelles conditions les données de santé devraient-elles être réutilisées?
Tous les acteurs de l'environnement de la réutilisation des données de santé prennent des décisions dans le cadre qui est élaboré au niveau sociétal. Ils décident des objectifs à poursuivre, des garanties à employer spécifiquement, des collaborations à établir, etc. Par exemple, l'OMS collecte des données sur le COVID-19 dans le monde entier et les rend, de manière agrégée, accessibles à tous sous une licence de données ouvertes ici. Certains instituts de santé publique décrivent de manière très détaillée les données qu'ils utilisent et pourquoi (par exemple, Sciensano).
En qui avez-vous confiance s'agissant de vos données de santé? Pourquoi?