Saviez-vous que vous pouvez jouer un rôle dans la seconde vie des données de santé ? Il existe de multiples façons de vous impliquer !
Votre droit de connaitre la seconde vie de vos données de santé
Les organisations et les personnes qui utilisent une partie de vos données de santé ont l'obligation de vous fournir une information claire et compréhensible sur l'utilisation qu'elles feront des données, les objectifs qu'elles poursuivent, qui y aura accès, pour combien de temps et quelles sont les mesures de protection mises en place.
Cette disposition relative à l'information fut inscrite dans le droit européen dans le but de responsabiliser les utilisateurs des données envers vous : vous savez ce qu'ils font et pouvez donc exercer un contrôle sur ce qui est fait des données qui vous concernent.
Il existe un nombre grandissant d'initiatives pédagogiques et de formations destinées aux citoyens, afin qu'ils puissent accéder facilement à cette information et en apprendre plus sur le contenu des bases de données de santé et sur la façon dont l'utilisation de ces données fonctionne en pratique. Vous aimeriez savoir à quoi peuvent ressembler ce type d'initiative ? Visitez Understanding Patient Data Initiative, un site web dédié à l'explication de l'utilisation des données des patients.
Ayez votre mot à dire sur la seconde vie de vos données de santé
Cet accès à une information claire et compréhensible vous permet de faire valoir vos droits. La loi européenne garantit que vous puissiez jouer un rôle dans la seconde vie de vos données de santé, et ce de plusieurs manières :
Comme mentionné précédemment, les acteurs qui utilisent les données de santé sont tenus par la loi de vous aider à exercer vos droits. Certaines institutions disposent dès lors d'un délégué à la protection des données chargé de vous assister. Vous trouverez ses coordonnées sur le site web de l'institution ou sur les documents que vous recevez par votre organisme de santé. Si aucun délégué à la protection des données n'est mis à disposition, vous pouvez directement contacter votre personnel soignant ou, si vous avez participé à un projet de recherche, la personne responsable du projet.
Si votre demande est refusée ou n'est pas prise en compte, vous pouvez toujours contacter l'autorité nationale de surveillance de votre pays, qui est l'organisme indépendant chargé de garantir la protection et le respect de vos droits et libertés. En France, par exemple, c'est la Commission Nationale Informatique et Libertés.
Au-delà de vos droits, votre opinion peut également être prise en compte de plusieurs manières.
Consultations
Les acteurs impliqués dans la seconde vie des données de santé disposent de plusieurs outils pour faire entendre votre avis. Vous trouverez sur cette page plus d'informations sur certains de ces outils !
Les sondages et questionnaires sont l'occasion d'exprimer votre avis sur des sujets spécifiques.
Les débats publics en présentiel et en ligne: par exemple, le débat auquel vous participez actuellement peut contribuer au développement d'un débat public sur la réutilisation des données de santé et mettre en avant ce qui importe le plus pour vous et les autres citoyens.
Saviez-vous que... Lors des recherches que nous avons mené pour créer ce site web, nous avons découvert l'exemple d'un jury citoyen, organisé en 2016 au Royaume-Uni, pour débattre de l'autorisation de l'accès et de l'utilisation de données de santé pour des projets de recherche. Durant trois jours, les citoyens ont délibéré entre eux, après avoir écouté et questionné différents experts, avant de prendre une décision. Les citoyens ont ensuite présenté leurs recommandations aux autorités locales et nationales. Vous souhaitez en savoir davantage ? L'article qui présente les résultats de ce projet est disponible ici!
Les ateliers ou entretiens individuels
Certaines insitutions organisent des ateliers ou des entretiens individuels qui impliquent des citoyens, des patients et leurs représentants. Ces formats permettent de discuter en profondeur de sujets spécifiques, de co-construire et d'identifier ensemble les règles que les acteurs souhaiteraient voir mises en place pour réglementer l'utilisation des données de santé.
Saviez-vous que... Des chercheurs canadiens ont développé une application destinée aux citoyens pour gérer, contrôler et partager leurs données de santé. Ces chercheurs ont organisé des groupes de discussion de 26 personnes pour tester leur solution et mieux comprendre la perception que les citoyens ont de ce type d'outils de gestion des données de santé. Vous souhaitez en savoir davantage ? L'article qui présente les résultats de ce projet est disponible ici!
Représentation dans les comités consutatifs, éthique et d'accès aux données
Pour garantir le respect des intérêts des patients et des citoyens, certaines organisations incluent les citoyens et/ou leurs représentants dans les organes décisionnels impliqués dans la réglementation de l'accès et de l'utilisaton des données de santé.
Saviez-vous que… L'International Genome Cancer Consortium possède un comité indépendant qui conseille l'organe en charge d'évaluer les demandes d'accès des scientifiques aux données de santé. Ce comité est composé d'experts, de scientifiques, d'utilisateurs potentiels des données, mais aussi de patients et de citoyens. Son rôle est d'assurer que les données potentiellement identifiables, qui sont sous la responsabilité du Consortium, sont utilisées uniquement à des finalités de santé publique et par des chercheurs qualifiés.
Les projets de recherche peuvent impliquer, voire être initiés par des citoyens, des organisations de patients et de la société civile, afin de faire progresser la recherche sur des questions qui leur tiennent à coeur, tout en respectant leurs valeurs. Il exite de nombreuses façons de vous impliquer, que ce soit en fournissant des données aux chercheurs, en participant à la collecte et à l'analyse des données de santé, ou encore en initiant et co-construisant les protocoles de projets de recherche.
Saviez-vous que… En 2016, aux États-Unis, le Denver Museum of Citizens and Science a initié le “Genetics of Taste Lab Project”, un projet impliquant les citoyens dans la collecte, le traitement, le séquençage et l'analyse de données génomiques volontairement fournies par les visiteurs du musée. Apprenez en plus ici!
Vous avec une idée sur la façon d'informer les citoyens ? Vous avez envie d'exprimer votre avis sur vos droits ou sur le rôle des citoyens dans la seconde vie des données de santé ?