Le Débat des Données

Deux ans après son lancement, le projet du Débat des Données arrive à sa fin. Ces derniers mois, notre équipe s'est consacrée à l'élaboration de notre dernier déliverable au sein du projet TEHDAS: 12 recommandations pour la Commission Européenne relayant les valeurs clés des citoyens concernant la seconde vie de leurs données (autrement appelée utilisation secondaire) ainsi que leurs préférences quant à la manière de les engager au sein du futur Espace Européen des Données de Santé (EEDS). Ces recommandations se sont construites sur les près de 6.000 contributions que vous avez partagé sur notre plateforme et à travers notre quiz intéractif, ainsi que sur notre travail préliminaire et les retours des parties prenances obtenus à travers 4 workshops conduits après la publication des résultats de la consultation. Ces recommandations s'appuient également sur la proposition législative actuelle de l'Espace Européen des Données de Santé, publiée par la Commission Européenne l'année dernière.  Que contiennent ces recommandations en bref ? La première partie de nos recommandations part du principe que, pour les citoyens, utiliser des données signifie utiliser une partie de leur identité et de leur histoire. Par conséquent, lorsqu'elles utilisent des données à des fins secondaires, les parties prenantes doivent garder à l'esprit qu'elles établissent une relation entre les citoyens et leurs données. Cette partie explique ensuite comment développer et soutenir les différents éléments qui constituent la relation entre les données, les citoyens et les parties prenantes impliquées dans la seconde vie des données. La deuxième partie commence par rappeler que les citoyens perçoivent les données comme ayant un certain pouvoir, celui de faire le bien mais aussi de faire le mal. Cette partie traite ensuite des mécanismes soutenus par les citoyens pour assurer l'équilibre entre l'atténuation des risques et la maximisation des avantages lors de l'utilisation des données. La troisième partie des recommandations développe la nécessité de rassembler tous les éléments ci-dessus dans un cadre réglementaire dynamique dirigé par les citoyens, en tenant compte des valeurs éthiques fondamentales qu'ils identifient. Une quatrième partie reflète les valeurs et les principes qui devraient guider l'utilisation secondaire des données de santé selon les citoyens avec la proposition actuelle de l'Espace européen des données de santé. Lisez la fiche résumé ici! (FR) Lisez le rapport complet ici! (EN) Et maintenant?  Suite à la publication de ce rapport final sur le site du projet global TEHDAS, la Commission Européenne aura connaissance et accès à ce document. Ceci est une opportunité de faire entendre les valeurs des citoyens à la genèse de l'Espace Européen des Données de Santé. En parallèle, notre équipe conduira une campagne de communication et de dissémination des recommandations à tous les partenaires qui ont été impliqué à un moment donné dans le projet, ainsi qu'auprès de décideurs politiques supplémentaires. Vous pouvez toujours nous suivre les réseaux suivants: Sciensano (Belgique): Twitter LinkedIn  Health Data Hub (France): Twitter LinkedIn  Understanding Patient Data (Royaume-Uni): Twitter Youtube  Bien que les membres de notre équipe ne seront plus directement impliqués dans le projet TEHDAS, nous restons toujours disponibles pour répondre à vos questions et maintenir le dialogue ouvert.  Sciensano: louise.mathieu@sciensano.be  Health Data Hub: kenann.menager@health-data-hub.fr  NHS Confederation: james.maddocks@nhsconfed.org     

Notre série de workshop a pris fin: 150 acteurs européens ont participé à la construction de nos recommandations finales basées sur les contributions des citoyens Depuis la publication de notre rapport intermédiaire décrivant les 6 000 contributions recueillies auprès des citoyens, l'équipe du Débat des Données a organisé une série de workshops pour rencontrer les parties prenantes nationales et européennes. Notre objectif était de discuter plus en profondeur de l'utilisation secondaire des données et d'obtenir leurs retours sur les contributions des citoyens afin de mieux délimiter les principaux domaines sur lesquels se concentrer et de préciser la meilleure façon d'élaborer nos futures recommandations. Plus d'informations sur les workshops nationaux sont disponibles ici. Le workshop européen a été organisé dans un format hybride à la Représentation Permanente de la Hongrie à Bruxelles. Plus de 50 parties prenantes ont participé à l'atelier en présentiel, et plus de 100 nous ont suivis en ligne. Une fois de plus, nous tenons à exprimer notre gratitude aux membres de la Représentation permanente pour nous avoir accueillis, ainsi qu'à tous les acteurs pour avoir participé en personne et en ligne. Comment s'est déroulé le workshop ? Pendant ce workshop de deux heures, les participants ont pu obtenir une vue d'ensemble de la proposition de la Commission Européenne pour un Espace européen des données de santé, de l'action conjointe TEHDAS ainsi que du processus suivi pour mener la consultation du Débat des Données et de ses principaux résultats. Nous leur avons ensuite présenté plusieurs affirmations issues des contributions des citoyens, organisées en trois thèmes principaux : les bénéfices, les conditions et l'engagement des citoyens concernant l'utilisation secondaire des données. En ligne comme en présentiel, les particpants ont pu voter sur les assertions, écrire leurs commentaires sur le chat, ou intervenir directement si ils étaient présents. La discussion menée pendant le workshop a été très fructueuse, grâce aux multiples interventions et commentaires reçus du public. Pour plus d'informations :  Consultez les diapositives ici, Accédez l'enregistrement ici Lisez le résumé de la discussion ici Et maintenant ? Nous sommes maintenant dans la dernière phase de notre projet, et allons commencer à rédiger notre livrable final pour la Commission européenne sur la façon de sensibiliser et d'engager les citoyens dans le futur espace européen des données de santé. 

Ces derniers jours, l'équipe du Débat des Données a conduit comme prévu trois workshops nationaux dans les pays participants au projet, à savoir la France, la Belgique et le Royaume-Uni. À cette occasion, nous avons pu présenter les principaux résultats de la consultation aux parties prenantes nationales de l'éco-système des données de santé dans chaque pays, comme des experts du numérique, des professionnels de santé, des chercheurs, des associations d’usager du système de santé ou encore des acteurs de la société civile. Au total, près d'une centaine de parties prenantes se sont présentés lors de ces trois workshops consécutifs. Nous remercions l'ensemble des participants d'avoir pris le temps de nous écouter et de discuter avec nous, ainsi que pour leurs apportations à notre réflexion pendant le workshop.  De quoi avons-nous discuté ? Nous avons pu échanger en groupe ou en plénière différentes grandes thématiques afin de nourrir notre réflexion quant aux recommendations que nous allons élaborer pour la Commission Européenne sur l'engagement des citoyens dans le futur Espace Européen des Données de Santé. Ces grandes thématiques furent les suivantes:  Cadre conceptuel : comment les conceptions des citoyens sur les données de santé peuvent-elles influencer l'encadrement de leur réutilisation ? Collaboration: comment traiter les citoyens comme des partenaires égaux lors de la réutilisation des données de santé ? Quels rôles jouent les différentes parties prenantes et comment pouvons-nous maximiser la collaboration ? Confiance et bienfaisance : comment favoriser la confiance et la bienfaisance des citoyens envers la réutilisation des données de santé (garde-fous, actions, informations...) ?    Afin d'avoir une idée plus détaillée du contenu des discussions entretenues pendant ces workshops, vous pouvez consulter les résumés réalisés pour chaque workshop ci-dessous:  Workshop réalisé en Belgique Workshop réalisé en France Workshop réalisé au Royaume-Uni Et maintenant ?  Les résultats de notre consultation et les points mis en évidence lors de ces workshops nationaux ont été présentés aux parties prenantes européennes lors d'un workshop européen hybride organisé à la Représentation permanente de la Hongrie à Bruxelles le 11 octobre. Plus d'informations sur le workshop européen ici.